昨日是第十个世界肾脏病日。由于前期症状不明显,肾脏病常被称作“沉默杀手”。这个“沉默杀手”已折磨了福建医科大学外国语学院大三女生阮丽琳14年。其间,小阮边治病边上学。如今,因为病情恶化,小阮在学校免费提供的小房间内,自我做透析,每天四次,已经做了两年多。目前,小阮已发展成尿*症,需要换肾,医疗费要三四十万元。小阮曾想过放弃,父亲却说,你是船头,我们是船尾,船头都没了,船儿哪里还有方向?
在这间简易的宿舍里,阮丽琳准备给自己做透析
“我想像正常人一样活着”
昨日上午,记者在福建医科大学大学城校区见到了小阮,这是一个阳光大方的女孩,谁也没想到她已和肾炎斗争了14年。小阮还记得,那是一年级的六一儿童节,“在跳远时,我只跳出约20厘米远,脚上像是绑上了大石头。回到家才发现脚已经水肿。”后来经诊断才发现是急进性肾炎,接着又发展到慢性肾炎。
此后,医院就诊,也休过学,一年后才重返校园,仍然需要药物控制。高考那年,医院—学校—家三点一线的生活。由于要诊断病情,当时她两三天就要抽血化验。但凭借良好的底子,小阮还是顺利考入福建医科大学外国语学院。
据介绍,在大学,除了舍友和相关领导,许多人此前都不知阮丽琳患了这么大的病。院方也愿意为她保密。小阮说:“我想像‘正常人’一样活着。”
学院林书记说,这不是一个会怨天尤人的女孩。她的坚强,让人感动,让人心疼。
为省费用和时间,自己做透析
在大学期间,让小阮和家人最担心的事发生了,慢性肾炎发展成了尿*症。小阮坦言:“虽然迟来了十几年,但我还是很难接受。”不过,她很快又坚强起来。为了继续学业,她选择在学校自己做透析,“这样,医院30元的透析操作费,二来可以兼顾学业。”学校也很支持,专门为小阮提供了一间小房间,用于腹部透析。
在这间房间里,记者看到,堆了一箱箱透析用的药液。一箱药液三十多斤,也只能用两三天。进屋、戴口罩、洗手、开药、挂药、透析、处理垃圾,这样的步骤,操作了两年多,小阮已游刃有余。但由于现在一天要透析四次,每次持续半小时,她必须争分夺秒。每一天,她6:30就起来,透析后再吃早餐。午饭后,她又要继续透析,“如果下午还有课,透析完后就要匆匆去上课,整个人都非常劳累。”一天的课上完后,小阮还要透析两次,分别是晚饭后和睡觉前。
据介绍,因为农村医保更优惠,小阮透析的药液,都是从南平家里邮寄过来的国产药。由于不能干重活,小阮的舍友们都会定期帮她打扫。透析是很辛苦的,但小阮在一篇日志里写道:“虽然辛苦,却在知识的世界里享受着无比的快乐,这快乐,是治疗尿*症最好的药。”
母亲将给她第二次生命
十多年来边上学边治疗,小阮称父亲是巨大的精神力量。她说,以前,父亲常常用孟子的话来安慰她:“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨……”现在,当父亲为了女儿的巨额医疗费而发愁,小阮又会反过来安慰父亲。小阮笑称,“其实,很多都是他以前安慰我的话。”
其实,小阮一直自责,是自己拖累了这个家庭。她也曾经想过放弃,但父亲却说,你是船头,我们是船尾,船头都没了,船儿哪里还有方向?
目前,小阮已发展成尿*症,两个肾已基本丧失功能。母亲即将给她第二次生命,将一个肾移植给她。但三四十万元的医疗费却难住了这个家庭。
如果您愿意帮助小阮,请汇款至账号:开户名:阮丽琳开户行:中国工商银行福建省福州市洪山支行支付宝:
□延伸阅读
尿*症是慢性肾功能衰竭的终末期。慢性肾功能衰竭,简称慢性肾衰,是指各种肾脏病导致肾脏功能渐进性不可逆性减退,直至功能丧失所出现的一系列症状和代谢紊乱所组成的临床综合征。
常见的基础疾病有原发性肾小球肾炎、肾小管间质性肾炎、糖尿病肾病等。其临床表现主要为肾功能减退,代谢废物潴留,水、电解质和酸碱平衡失调,以致不能维持机体内环境的稳定。
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也愿每个家庭都无病无灾↓↓
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