六一儿童节前夕，5月31日，7岁半的朗朗和妈妈像往年一样，再医院儿科PICU，看望这里的医护人员和小朋友们，给他们加油打气。这里曾经是朗朗和妈妈，以及医护人员们共同“奋战”了半年的地方。三年前，4岁的朗朗因重症手足口病来到这里，在多学科严密协助治疗下闯过了*门关。
如今，更多像他一样“不幸”又“幸运”的重症脑病患儿，在这里都能更高成功率的救治——这一天，全国首个“儿童重症脑病中心”在医院正式成立。该中心负责人、医院儿科中心副主任陶少华介绍，该中心通过儿科、神经外科、神经内科、影像诊断科等多学科协作，使重症脑病患儿尽早接受规范化、个体化的系统诊治与康复。
▌康复重症脑病患儿回病房鼓励小患者
5月31日，记者在医院儿科病房见到了能跑能跳的朗朗。如今的他活泼可爱，除了因长时间气管插管导致说话声音略有些沙哑，和其他同龄小朋友没有任何区别。但3年前，因重症脑病，朗朗几乎在“*门关”走了一遭。当时，4岁的朗朗因腹痛、发烧、咳嗽持续近2天，医院看急诊，不料直接进入了ICU，初步诊断为重症手足口病。“当天半夜朗朗就进入了昏迷状态，并且一直持续昏迷了14天。”回想当时的情景，朗朗的妈妈依然有些后怕。
因当地医疗条件限制，朗朗带着呼吸机，转入了医院儿科PICU。“当时的诊断是重症脑干脑炎、肺出血、心率衰竭等多种急症，考虑为重症手足口病引起。”陶少华主任介绍。经严密的监护、多学科协助诊疗，以及神经康复专科及时的康复治疗，朗朗病情日渐好转。
出院后，朗朗每年六一儿童节都会和妈妈一起带着礼物，回PICU看望这里的小朋友。据了解，朗朗妈妈还为PICU的小朋友捐了不少物资，如播放动画片、帮助安抚小朋友情绪的电视机，可爱的床单、衣服等。
▌儿童重症脑病救治多处于分散分段状态
儿童重症脑病是神经系统的急危重症，具有“三高一重”的显著特点，即发病率高、死亡率高、致残率高、负担重。据统计，儿童重症脑病占PICU病人的20%-30%，病死率高达15%左右，存活患儿大部分也遗留不同程度的功能障碍。这不仅增加了患儿家庭的经济和精神双重负担，也带来了巨大的社会问题。
“但是当前，儿童重症脑病诊疗救治还存在着种种不足，究期原因，主要是救治仍处于分散、分段的状态。”陶少华解释，目前国内还没有专门的儿童重症脑病综合救治中心，患儿一般分散在PICU、神经内科、神经外科等不同科室救治，或分别在不同科室接受阶段性治疗，各科室之间尚未有效形成合力。
此外，因儿童重症脑病危害大、病因复杂，医院受技术与设备的限制，往往很难在第一时间对患儿实施有效救治，在一定程度上也存在着延误病情的风险，降低了患儿功能改善甚至康复的可能性。
▌集诊断、监护、治疗、康复于一体
鉴于儿童重症脑病的巨大危害与救治能力不足间的矛盾，医院成立了全国首家“儿童重症脑病中心”，提升广东省儿童重症脑病救治能力，创新探索医联体建设有效模式。
据了解，该中心将依托医院儿科中心、神经外科两个国家重点专科，以及神经内科、影像诊断科两个广东省重点专科的技术力量，组成MDT综合诊疗团队，引入国际先进的诊断诊疗理念，发挥多学科合作优势，为重症脑病患儿提供规范化、个体化的集诊断、监护、治疗、康复于一体的系统性方案，最大限度地减少疾病造成的后遗症及致残率。
此外，鉴于重症脑病患儿在PICU离开父母的陪伴，容易产生心理等方面的障碍，陶少华表示，珠江儿童重症脑病中心接下来还将尝试在诊治与康复之外，引入心理疏导志愿者等团队，通过及早的心理干预，帮助更多重症患儿更全面地恢复健康。
据悉，“珠江儿童重症脑病中心”成立后，将重点开展颅内占位、重症脑病脑炎、脑血管畸形、难治性癫痫、重型颅脑外伤等急危重症的综合救治。
文/图：广州日报全媒体记者周洁莹通讯员伍晓丹
