尿毒症性脑病

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年轻孕妈产检一切正常产后却悲剧了,孩子越 [复制链接]

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“孩子要是没有好食欲估计早就活不成了,平均一天都能瘦下来一两,吃的再多也没用,体重只会往下掉。4个月大的时候是11斤重,现在5个月大只剩9斤重了。”今年8月8日,河南医院的病房内,尹从倩一边给儿子喂着奶一边述说着孩子的近况。

“孩子爸曹某一家,在孩子生病一开始的时候,就选择了放弃。他们拿出来一万五千块钱后,就不再管我和孩子了。”当笔者问,为什么孩子爸爸一开始就选择放弃?孩子妈妈说:“因为孩子的病很严重,可能属于罕见病,他爸看不到希望,一开始就选择了放弃,现在对我们不管不问。孩子是我身上掉下来的肉,放弃他我做不到。”

尹从倩和曹某是年再婚重组的家庭,婚后尹从倩生下了儿子曹禾晨。没想到,曹禾晨生下来不到一周就生了病,生病后丈夫的做法和结婚前简直判若两人,不仅没有承担起做父亲的责任,完全是不管不问。

据尹从倩介绍,曹禾晨今年3月12日出生,出生不到一周的时间,便出现腹泻、抽搐、并伴有*疸等症状,当即被抱进重症监护室进行抢救。别的妈妈都是躺在床上坐月子,而尹从倩则是守着重症监护室的门口。她不断接到儿子的病危通知书,不断的需要为儿子买药,这个中滋味只有她自己感受。

曹禾晨经过抢救,*疸症状明显减轻,但是腹泻、脱水却未能止住。医生说,孩子还有代谢性酸中*,需要输水纠酸、补充电解质。直到5月9日,曹禾晨开始频繁并发癫痫,浑身抽搐,最多的时候一分钟内抽搐40多次。稳定时食欲却非常旺盛,比正常的孩子还能吃,但是体重相较于上个月却下降了2斤,孩子竟然越吃越瘦。

当天晚上转院至医院,经一系列检查,孩子不仅被确诊为:癫痫性脑病及代谢性酸中*,同时,医生怀疑孩子得了一种罕见病“线粒体脑肌病”。这种病的患病几率为百万分之一,孩子现在的症状非常类似,建议到医院做进一步检查。

今年5月27日,尹从倩一个人,带着儿子曹禾到了医院,针对“线粒体脑肌病”做了专项检测,虽并未确诊,但是检查结果却更为复杂。“孩子爸爸从头到尾只拿出来了一万五千块钱,表示再也拿不出来钱了,要到工地打工挣钱。哪知,这一去便音讯全无,婆家人更是对此熟视无睹。”尹从倩说,直到6月13日出院,她又一个人医院。

“孩子,别人都放弃,妈妈也不会放弃你!”婆家人对尹从倩的漠不关心,并没有让她停下继续为孩子求医的决心。她先后带着医院求医,8月16日,她带孩子医院继续检查。医生让她等上海医院的全外显子基因结果出来之后,再带着结果来京。

带着孩子看病至今,已经花费了37万多元治疗费,其中的20多万元都是尹从倩从娘家借来的,10多万元是自己之前的积蓄,丈夫从始至终只放下1.5万元,便对母子二人不管不问。尹从倩的心伤透了,她想尽一切办法给孩子治疗不敢轻言放弃。看着病床上岌岌可危的晨晨,自己却一点儿收入也没有,她不知道后面的路该怎么走。

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