尿毒症性脑病

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小柏爸爸的真情时刻人间很值得 [复制链接]

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“每天早上,我帮小柏起床,喂他早饭;每天晚上,我回家,小柏都会扑到我怀里。对于我来说,人间很值得。”

和很多快递员一样,小柏爸爸罗书坚,在烈日下用青筋凸显的手臂把每一份安心送到客户手中。而对于他自己,每天最大的安心,就是看到小柏的笑容。

罗书坚在6月奔赴央视综艺频道摄制了《向幸福出发》栏目。在栏目里,他的一封写给自闭症加脑瘫儿子小柏的书信,感动了万千观众。

罗书坚从节目回来后,马上开设了公益活动,尖峰少年团;这个暑假,金华山清晨的第一缕阳光,都会照在他和十多名孩子飞奔的身姿上。

昨天在工作间隙,罗书坚坐在马路边,和记者聊起了自己那满怀深厚父爱的心胸和激扬燃烧的公益情。

逆风的人生,他选择和小柏飞奔而过

“小柏,小柏,他是个特别的孩子。”尽管记者和罗书坚已经认识四年了,但每次谈起小柏,罗书坚的眼中总会闪烁着同样的光芒。

小柏的身体状况一度如一座小山,压在罗书坚的心头。小柏刚出生就患上严重的缺血缺氧性脑病。6个多月时,小柏被确诊为脑瘫。2岁半时,原本就智力停滞带有自闭症倾向的小柏,开始出现癫痫症,每天都会摔倒十几次。

罗书坚带着儿子跑遍了北京、医院,最终小柏被确诊为“LGS综合征”,这也是儿童癫痫中最难控制的一种。

“小柏不断加重的病情,让我感到过压抑和难受,但转机也很快到了我们眼前。在公益机构的帮助下,我带着小柏见到了儿童癫痫症的权威专家,使用了对方推荐的进口药物,小柏真的好起来了。”

也就是在小柏的癫痫症控制了后,罗书坚开始踏上推着儿子跑马拉松的传奇之路。从年杭州马拉松开始,六年时间,父子俩跑遍了全国各地52场马拉松。半马、全马、铁人三项,小柏爸爸带着小柏向一个又一个普通人看起来不可能的距离冲刺。

“没有小柏,我没有这个自信站到跑道上,一次二次,我发现我推着他跑得越多越快,他的笑容越开心”。

小柏爸爸的现象很快随着马拉松的跑道被媒体传遍了全国。罗书坚却没有太多的余力把目光停留在那些鲜花和掌声中。

小柏近年来因为耐药性的关系,癫痫症又有发作,罗书坚除了用拼尽全力的工作,赚足更多的费用来为小柏求医问药,就是带着小柏,走出家门,走到金华的大地上,多看看,多驻足。

走进罗书坚的家里,明眼人都会发现,这个家庭的特殊,所有的桌角都被包上了海绵,还有专门的小护栏围出一片天地。这一切都是罗书坚和爱人精心设计的,为的就是让小柏能在家里少些磕碰,玩得更自在。

翻开罗书坚的朋友圈,他的一切生活重心都在小柏和小女儿身上。“对家庭和孩子,我全身心投入,这也算是对小柏对我鼓励的回报。”

罗书坚昨天用手机看着自己在央视节目里读出那份写给小柏的信,眼睛的泪水打着转。“我没什么文采,一字一句都是心里话,人人都说我是好爸爸,可不会说话的小柏也是好儿子,没有他每天给我的吻,我怎么可能坚持得下来。”

很多医生都告诉过罗书坚,要做好心理准备,小柏的病太特殊,他可能只能停留在一岁多的智商和认知状况,他在十岁以后就可能不认识爸爸妈妈。

可是,小柏十二岁了。罗书坚和爱人每次回家,都能看到那个满脸微笑,扑到他怀里的孩子。罗书坚说,也许,这也算是跑步带来的不大不小的奇迹。

小柏的爸爸、公益的爸爸

为了生活,每天罗书坚都要送出多件快递,还要为孩子的医疗费、生活费精打细算。今年由于疫情的原因,罗书坚的收入受到了影响,爱人也不得不出来工作,小柏只能交给爷爷奶奶照顾。

有朋友和罗书坚打趣,大小也是个网络名人了,靠名气就能赚钱了,何必那么累。

罗书坚却执拗地认为,自己的影响力应该献给公益。“我不仅仅是小柏的爸爸,我的那点影响力应该全部献给星星的孩子们。至于生活,靠着我和爱人踏实的打拼,还能过下去。”

从年开始,罗书坚从以“小柏爸爸”的称呼成为新闻人物的那一刻开始,他就坚持在金华组织自闭症儿童的公益活动。这一坚持就是五年。“每年的4月2日是‘世界自闭症

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