来源：新京报
神药“神经节苷脂”调查：患者用药后瘫痪，销售额却是第一
新京报记者韩茹雪实习生胡安墉河北石家庄、沧州报道
“就是一种营养神经的药，类似于一种保健品”。一位医药行业从业多年的人士解释。脑苷肌肽中含有神经节苷脂，而这一药物可能诱发格林巴利。
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▲8月17日，河北沧州市盐山县，刘小光用轮椅推着刘海兴。
手术6天后，刘海兴靠呼吸机维持，形同瘫痪。术前，河医院的医生告诉他，这是一个风险不大的手术。刘海兴计划着，养3个月身体就去工地接着干活。刘海兴术后患上格林巴利（综合征）。致病原因是刘海兴术后遵医嘱使用含有神经节苷脂的药品。这种营养神经的药品，医院、诊所。其中，河北石家庄市5大医院均因用药问题出现相关病例。上述药物常年雄居神经类药品销售额榜首，年销售额近40亿元。辉煌的另一面，是因使用此药而诱发格林巴利的患者数量不断增加。患者四肢绵软无力，严重者瘫痪在床。据病友群不完全统计，全国范围内，在使用含神经节苷脂药物后而患病的人数超过80人。但这样的风险被忽略了。“尚不明确”的不良反应，从医生端传递到病人一侧，被完全忽略，多数病人家属表示，从未收到医生对此类药品的警示提醒，这也成为日后矛盾不可调和、医院告上法庭的导火索。直到今年7月，这类药物被列入第一批国家重点监控合理用药药品目录，这意味着更严格的监管、防止滥用。致病“神药”风行数年，折射出当下医疗体制监管空白之处，也对医疗部门与医护人员的医德与专业素养提出责问。那些因“神药”而患病的病人和他们的家庭，走在无力康复与艰难维权的路上，余生更加漫长。
04:28诱发格林巴利的药物
年8月21日，刘海兴因左下肢麻木住院，河医院诊断为腰椎管狭窄，决定采用“植骨融合内固定术”进行治疗。这一被刘海兴的儿子刘小光简称“融骨术”的治疗方案，在医生给他的通俗解释中，相当于在腰椎相应部位植入两根人造的“骨头”，是一个风险不大的手术。
那一年，刘海兴61岁，刚刚迈过花甲之年，精神矍铄，在当地做建筑工，来斤的切割机，他两手一使劲就能拎到车上。膝下一儿一女都已成家，日子过得畅快，在沧州盐山县当地算得上小康水平。
这也和不幸因用药罹患格林巴利的大多数患者境况类似，他们往往不医院接受治疗，那里对用药往往有更规范、严格的要求；他们也并非居住于闭塞之地、一贫如洗的家庭难以支撑数额不小的药物花费。格林巴利综合征是常见的脊神经和周围神经的脱髓鞘疾病，又称急性特发性多神经炎或对称性多神经根炎。临床上表现为进行性上升性对称性麻痹、四肢软瘫，以及不同程度的感觉障碍。
手术选在8月24日进行，正是秋老虎肆虐的时候。推进病房前，刘海兴还在和家里人盘算，这时节手术正好，术后恢复几个月，天儿凉了，接着去工地干活，两不耽误。刘海兴的信心不是空穴来风。
提供手术医院医院，在骨科治疗方面为当地人称道。医生告诉刘小光，这只是一个风险不大的小手术。术后的恢复最初也令人满意，入院记录显示，“术后对症治疗，左下肢麻木疼痛症状消失”。
平静很快被打破，入院记录记载了另一种疾病的突如其来。手术后4天，8月28日，刘海兴“出现四肢无力，伴呼吸费力”。8月29日，医院初步诊断为出现格林巴利。8月30日中午11时58分，转入脑病四科。当天19时20分出现呼吸困难，19时40分转入急诊ICU。
冰冷的治疗数据背后，是刘海兴家属神经紧绷的一整天。时隔两年，刘小光仍印象深刻，最初诊断为格林巴利时，他问医生原因，回复“免疫力低下导致，转到神经科就行，好治，来得急好得快”。
“来得急”在当天就让一家人手足无措。刘海兴的妻子赵美丽回忆，当时医生给出的治疗方案是输一种叫丙球蛋白的药，问输不输，一瓶的价格是元，要输11瓶，“很小的瓶子，像给小孩儿输液的那么大”。第一次面对如此高昂的费用单，这个朴实本分的农村妇女慌了手脚。儿子刘小光迅速做了决定，“治”。
中午输上丙球蛋白，晚上7点刘海兴的状况急转直下，他喘不上气了。赵美丽看着他脸憋得紫红、像猪肝，玉米粒大的汗珠从额头滚下来，枕头很快被打湿，口水从嘴角流出，白沫很快浸湿衣领，脸色由紫转白，血色一点点褪下去。
刘海兴被推着往ICU去，赵美丽吓得走不动路，跟不上病床，连大夫说话都哆嗦了，只喊着“快救人快救人”，赵美丽回忆着又掉下泪来。
和“来得急”不同，“好得快”这一点，在此后刘海兴的治疗过程中一直没有兑现。ICU的门口没有座位，一家人在门外的地板上坐了整宿，直到第二天下午4点，能探视半小时，再见刘海兴时，他嘴里插着管，上了呼吸机，无法讲话。
一个普通的手术，为什么会让健壮的父亲住进ICU？刘小光百思不得其解，9月2日，他带着父亲的病历资料，医院，医生诊断仍为格林巴利。“（华山的）医生说让停掉脑苷肌肽”，刘小光向新京报记者回忆，自己追问原因，对方却沉默下来。
刘小光回到沧州，在他的强烈要求下，医院在9月3日停掉了脑苷肌肽。自8月21日入院，医院在第二天（8月22日）开始为刘海兴使用这种名为脑苷肌肽的注射液。在29日诊断出现格林巴利后，持续使用脑苷肌肽至9月3日。
“就是一种营养神经的药，类似于一种保健品”。一位医药行业从业多年的人士解释。脑苷肌肽中含有神经节苷脂，而这一药物可能诱发格林巴利。
▲年8月16日晚，河北石家庄栾城区西羊市村赵书新家，赵书新在训练用手指夹着筷子吃饭。新京报记者李木易摄
相同的困境
在不良反应面前，赵书新陷入与刘海兴相同的困境。赵书新，55岁，石家庄栾城区西羊市村人，年1月22日，踩着梯子换自家灯泡跌落，送到医院，27日手术。
噩梦从身体麻木开始，最终死死包裹住病床上的这个家庭。手术后第3天，赵书新感觉一股麻劲儿从手指蔓延到手心，接下来是脚，然后浑身没劲。他想跺跺脚，像平时蹲久了一样，但提不起一点力气，他已经连站都站不了。
麻的感觉越来越厉害，被人扶着勉强维持站姿的时候，他的头耷拉下去，整个人都是一种打蔫的状态，手术后第4天，农历正月初四，赵书新已经说不了话。
患病前的手术相关治疗中，医院用药清单中记录，他用过脑苷肌肽注射液。
医院的医生诊断赵书新为格林巴利。为何得病？如何治愈？家属没得到准确答案。
在ICU住了将近两个月，赵书新的命保住了，随之陷入更加绵长的卧床阶段。
和赵书新相距60公里，石家庄平山县田兴村民李建也因用药罹患格林巴利。年3月23日，38岁的李建在山西原平市发生车祸。
李建的医嘱单显示，自23日到29日，李建每天接受“营养脑神经”的治疗，神经节苷脂注射液每天打入他的身体。
▲吉兰-巴雷（格林巴利）综合症患者赵书新出现明显的“鸡爪手”症。新京报记者李木易摄
29日晚间，不适出现，历经几次转院，5月14日，省二院的《诊断说明书》证实，李建患上的是格林巴利。那时候，李建的手已不能自主弯曲，像鸡爪一样萎缩、变形，“鸡爪手”正是格林巴利患者的典型表现。
时隔一年，李建的双手虎口处仍软软地塌陷，没有肌肉，没有张力，右手的指关节长出厚厚的茧，已经发黄，这是他唯一能勉强控制的关节力量，按住床沿、滑动手机都靠这里，一个壮年男人与世界的信息联系，只剩下这单薄的一个关节。
省二院给出的治疗意见也不明确，做康复、慢慢来。能恢复到什么程度？李建不知道。
他的住院记录显示，即便在诊断出格林巴利的省二院，他每天仍接受神经节苷脂的输入，脑苷肌肽赫然在列，每天6支，每支2ml。不仅省二院，中转过2医院，给他开出单唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射液，一共15支，金额元。
在河北石家庄、在山西长治、在吉林长春、在湖南岳阳、在山东滨州、在河南许昌、在湖北孝感、在江苏徐州、在江西婺源……据病友群不完全统计，全国范围内，超过80名患者，使用含有神经节苷脂的药物后，罹患格林巴利，相似的困境折磨着他们漫长的余生。
▲年8月16日晚，赵书新两手夹着患病前的照片，如今判若两人。新京报记者李木易摄
反对者的意见
该药致病后，无数家庭陷入困境，该药物的反对者们不断涌现。
冀连梅是从年就