尿毒症性脑病

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TUhjnbcbe - 2020/12/11 17:27:00
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8月正值暑假

当同学们在开开心心享受假期的时候

17岁的花季少女韩宇霏却因病魔

医院接受治疗

......

韩宇霏正在做透析

韩宇霏,今年17岁,家住泰安市岱岳区大汶口镇。17岁的她本应该和所有十几岁的花季少年一样,过着健康、快乐无忧无虑的生活。但是因为红斑狼疮治疗,长期用药导致肾脏受损引发尿*症,让本应享受花季生活的韩宇霏,遭受了常人无法体会的痛苦。

在韩宇霏一家临时租住的房子里,记者见到了韩宇霏和她的父母,坐在床上的韩宇霏,显得有些虚弱,眼色黯然无光。17岁的她体重只有60多斤,和所有的尿*症患者一样,韩宇霏靠三天一次的透析维持着生命。

韩宇霏从冬天脸上开始出现红斑和硬块,并伴有脱皮症状,经医院检查被确诊为红斑狼疮,医院的检查报告如一颗炸弹投在了这个原本并不富裕的农村家庭,让原本幸福的一家人陷入困境。

自从韩宇霏被确诊后,她就开始了漫长治疗之路,红斑狼疮是一种免疫系统疾病,一直没有有效的根治方法。多年来,韩宇霏不停地住院控制病情,年4月23日,她的病情突然恶化,全身肿胀疼痛、出现红斑,肩关节、膝关节及肌肉疼痛,手指端呈现紫红色,消化道出血导致咯血,无法自主排泄,肾炎,血管内凝血,心功能不全,贫血,肾功能衰竭及一系列症状,医院ICU病房与死神抗衡了21天后,韩宇霏身体逐渐好转,“当时孩子自己都要放弃了,闹着要出院,她爸爸不甘心就这么让孩子离开,那21天真是让我终身难忘。”韩宇霏妈妈张伟告诉记者。“妈妈,等我好了,我是不是得和舅舅家的弟弟一级啊,那我比同学们都慢了。”韩宇霏在ICU时对妈妈说。

一个月的透析缴费单

从ICU病房控制住病情后,韩宇霏得到了中华少儿慈善基金会的救助,于年6月医院治疗,经过两个月的治疗,红斑狼疮病情开始好转。但是由于前期治疗药物冲击,韩宇霏肾脏严重受损,刚刚摆脱红斑狼疮病痛的她又开始承受尿*症带来的痛苦,由于换肾需要高昂的费用,韩宇霏只能每3天医院做一次血液透析,维持生命。刚开始由于身体虚弱,去医院透析要靠爸爸用轮椅推着,医院坐公交车来回要3个多小时,“平时还好点,要是赶上刮风下雨我们爷俩就遭罪了,我要先把她抱上车然后再把轮椅搬上去,幸好公交车司机好心,每次都等着我们。”韩宇霏爸爸韩涛说。

韩宇霏一家租住的房子

为了方便透析,韩宇霏一家在省庄租了两间平房住着,房子异常简陋,破旧的瓦房有两个房间,韩宇霏睡在外边一间,父亲韩涛在附近找了份工作支撑着这个家,用每个月打工挣来的钱供一家人花费和女儿治疗。经过透析治疗韩宇霏逐渐摆脱了轮椅,生活能自理了,但是随着长时间透析,她的眼睛出现了问题,经检查确诊为白内障,现在韩宇霏只有微弱的视力,“有时候她自己去透析,看不清车上数字,坐公交车都是靠车身颜色和报站声音分别是几路车。”张伟说。

韩宇霏妈妈张伟

在韩宇霏家的墙上,记者看到日历上的日期被有规律的圈了起来,张伟介绍说,每个圈起来的日期就是宇霏做透析的日子,记者采访当天正好是她透析的日子,像往常一样,上午11点半韩宇霏和妈妈收拾好东西,准备出门,因为透析要做4个小时,所以每次透析她中午都不吃饭,“吃了饭去做透析,躺着那里不舒服。”韩宇霏笑着对记者说。记者跟随医院血液透析病房,瘦小的她熟练按电梯上楼,到更衣室换好衣服后,韩宇霏走到透析室找到一个床位躺了上去,安静地等待医生来给她做透析。

瘦小的韩宇霏身上插着透析用的管子

偌大的病房里,韩宇霏躺在那里显得格格不入,周围做透析的都是上了年纪的人,只有她未成年,但是韩宇霏面对病魔的坦然和顽强超出了她的年龄,本应该享受灿烂年华的她却医院之间,“我女儿生病之前电子琴已经学到6级了,她还喜欢画画,画得可好了!”张伟说道。当记者问到韩宇霏有什么理想时,她无奈地笑了起来,她知道对于平常人很简单的愿望对于她来说也是奢望,所以她不奢求什么理想,健康就是她最大的愿望。

在此

大众网呼吁

社会各界爱心人士伸出援手

让年轻的生命得以延续

让这个家庭不被病魔击垮

让爱为花季女孩留住绚烂年华

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您可以拨打下方电话献出您的爱心

联系人:张伟

记者:王培松

编辑:阿韩

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