徐小麦，是我大学同学，也是室友。第一次见到她，她正从图书馆回来，齐耳短发，背着双肩书包，娇小的她，像动漫人物：樱桃小丸子。
她喜欢穿天蓝色的衣服，喜欢留着柔顺的黑直短发，喜欢看村上春树的小说，喜欢在雨天煮咖啡，喜欢在晴天去图书馆借书……我们成了闺蜜。后来上班后，她在深圳，我在武汉，很奇妙的是，这段友谊一直保持了下来，每年我们都要找机会聚一聚，一起去旅行。
她靠着自己的力量，在深圳买房买车，结婚，年，又生下了一个可爱美丽的女儿——天晴。
她说她的人生圆满了，我常笑她真是有女万事足。
可是，让人想不到的是，灾难从来都是一夜之间降临，命运大手下的那付牌，谁也说不清，下一张是王炸还是地雷。
她唯一的宝贝女儿病了，而且是很可怕的病。下面，就是天晴妈妈关于这段日子的真实记录——
发现孩子蛋白尿半个月，住院查因。第一天下病危通知书，第二天诊断尿*症，第三天进ICU。没有人告诉我们为什么会起病、什么时候生的病？在肾穿报告出来之前，也无法诊断到底是什么类型的肾病？一连串的生活暴击，我整个精神世界都崩塌了……曾经如童话城堡里的小公主距离宝宝进入ICU，已经两周有余，在经历了无法接受、不愿相信、内心崩溃、每天以泪洗面、各种煎熬自责、内心无数次呐喊老天为何要这样残忍等多重情绪后，我知道，这些复杂的难以释怀的情绪，未来在陪伴宝宝和病魔抗争的日子里，依然会时常来袭。以前在朋友圈看到别人感叹“明天和意外不知道哪一个先来临”的时候，我的内心总是有意回避，心想人生哪有那么多的意外发生；偶尔被韩剧主人公遭遇车祸、或是身患绝症却依然被男主深爱的剧情赚足眼泪的同时，也庆幸自己的生活拥有如此多的小欢喜。是的，我从不相信那些跟车祸、亦或重病相关的狗血剧情，会发生在自己及家人身上。我尽可能回避所有那些负面的、黑暗的信息，不看恐怖片、也不看打打杀杀的江湖片、每每遇到影响极为恶劣凶残的社会新闻，甚至都不敢点开细看。我希望自己和女儿生活在一个充满阳光快乐、真善美的世界里，并且努力为她营造着童话城堡般的成长环境。（3岁时候的生日艺术照）可生活的真相，永远比你内心期许的理想世界要残酷。命运的劫难真正降临时，是没有任何征兆的。它不会提前跟你打招呼说，嘿，我要带给你厄运了哦。也不会躲在你背后突然大叫，吓你一跳，然后恶作剧般的说：我是故意吓你的哦。它是直接重重地砸到你的头上，让你毫无招架之力，就已经被这噩耗吓晕在地上。宝宝再过三个月就五岁了。一直以来，她是我生命中最视为珍宝的礼物，全家人把她当成小公主般的宠溺呵护。从小到大，她都是乖巧可爱漂亮的代名词。生活乏善可陈的时候，宝宝的日常成了我朋友圈的主要内容，身边的朋友曾经开玩笑和我说，这孩子，咱们可是在朋友圈看着长大的。是啊，对于一位中年老母亲而言，晒娃尤其是一个招人喜欢的娃，确实是乐在其中的。很多时候，看着她笑的那么灿烂，活的那么开心，我都羡慕她，好想变成她，也想一辈子这样就守护着她长大。起初未在意的蛋白尿可是，我没想到，命运却偏偏和我女儿开了一个这样残忍的玩笑！今年暑假，宝贝照例跟着爷爷奶奶回去老家玩了半个月。孩子不在身边的时候，除了多几分挂念，生活没有太多的不同。从老家回来后，孩子的奶奶跟我提了几次，说最近宝宝的尿里总是有很多泡泡，而且颜色有些深。起初没在意，以为过两天就没有什么了，因为宝宝以前身体一直比较不错，感冒发烧也很少。后来还是在奶奶的敦促下，说最好还是去看下医生。周末我带医院做了尿检，结果有些指标提示异常：尿蛋白2+、尿隐血3+、尿里的红细胞、白细胞都偏高，超出正常范围。当时的我，依然没有太过重视，在网上查了泡沫尿、蛋白尿一些名词后，以为可能就是一点炎症，多喝水就会没事了。可接下来的一周，尿的颜色和泡泡并没有怎么好转。我带着医院复查了一次尿，指标依然提示有尿蛋白2+、尿隐血3+，不过红细胞和白细胞的指数有所下降。我以为应该没有太大问题，结果那天的门诊医生很严肃的说，这种情况不太好。我听着有些生气，和医生争执了几句，我说你们医生能不能不要一点小问题就讲的很严重来吓唬人。医生还是建议，医院复查一下。我心里有些质疑，晚上便在网上搜索相关资料，一些关键词指向了慢性亦或急性肾炎。一向对宝宝身体健康很自信的我，开始有点担心了。于是我在上专门挂了一个儿童肾内科比较厉害的专家门诊。第二天刚好是周一，我带着宝宝去了专家坐诊医院去检查。医生看了一下之前两张尿检的单子，眉头皱了一下，开了一些检查单，说要根据化验结果看是什么问题。宝宝之医院打针，对抽血更是十分抵触，那天抽血的时候一通*哭狼嚎，还被我笑话像杀猪一样。后来给她买了一个公主的手提包，才哄得她破涕为笑。看着宝宝一如往常能说会笑的乖巧模样，我安慰着自己，应该不会有事的。原本全部的检验结果要好几天才能出完，可当天下午抽血报告一出来，专家的助理就给我打了电话，说因为有尿素、肌酐指数异常，建议我们医院挂一个肾内科其他医生的门诊，不要拖延了。接完电话我真的慌神了，才查了几次尿和血，可看诊的医生个个都说有问题。医院的号向来比较紧俏，那天我特意守着放号的时间，挂到了周三一个副主任医生的号。那两天，我们按照专家的叮嘱在家里给宝宝做了一个24小时尿定量监测，过程有些麻烦，需要把宝宝每次的小便都收集起来，用毫升计量，最后再从全部的尿液中取一小瓶样本送去检验。这期间，只有宝宝依然是无忧无虑的，大人们已经隐约有些不安。意想不到的住院通知书周三，我带着宝宝，拿上已经出来的部分报告去肾内科就诊。让我惊讶的是，那位医生看了几张化验单就直接说，这种情况要住院检查。我问为什么呢？医生说：你这孩子的情况不太好啊，尿蛋白，肌酐都有异常，最关键是还贫血。我继续追问：我的小孩看着没有什么异常，吃喝玩乐睡觉都跟以前差不多，精神也挺好的。为什么要住院呢？医生没有太多解释，就是建议我们赶紧办住院检查，住院申请单上写着：蛋白尿查因。从门诊出来的时候，我觉得有点蒙，怎么好好的一个孩子，活蹦乱跳的，就是尿里有些泡泡，检查了一下就要住院呢？因为隔天是七月半，也是阴历的*节，我内心有些忌讳，觉得在这样的节气让宝宝住院不太吉利。所以我到住院部申请了周五预留床位入院。同时，我不太放心这个医生的诊断，决定拿上所有的检查报告，再回头找那位专家看他怎么说。回家的路上，我很认真的盯住宝宝问，你到底有没有哪里不舒服？而她摇摇头，轻松的回答，没有哪里不舒服呀。我再次确认，真的吗？而她笑着说，真的呀！宝宝的笑，让我少许舒缓了一些紧张的情绪，我摸了摸她的头说，那我们就乖乖的回家吃饭。周四，医院，医院扛上了。这天专家在医院坐诊，他和之前的门诊医生是一样的意见，必须住院查因。我很纳闷的问，为什么现在化验指标都出来了，还不能断定是什么病？而且也没有人能告诉我们为什么会出现这个情况？我说孩子看着一直没有太大异常。专家说你孩子贫血，嘴唇有点发白，你们大人都没有留意，而且肾病的起因是非常隐匿的，肾病的类型也非常多，所以要住院继续检查，才好对症下药。这是宝宝第二次听到医生说，要住院。她当时就吓哭了，喊着说：她不要住院，她不要打针……尽管孩子内心惧怕，可几个医生的诊断都不乐观，我决定遵照医嘱让宝宝住院检查。当天晚上，我正想着怎么跟她沟通住院这件事，宝贝躺在我身边说睡不着，她有点怅然的问我：妈妈，我是不是得了很严重的病，好不了了啊。听得我鼻子一酸赶紧抱住她，安慰道：宝贝，当然不是了，我们只是生了一个小病但是现在找不到原因，所以需要住院搞清楚是怎么回事。她接着问我：那住院要打针、抽血吗？我不想！看着孩子无助的眼神，我把她像小bb那样抱在怀里，亲吻着她的额头，安抚道：那可能要住进去了听医生的安排呢。孩子的内心还是比较抵触，后来我想了一个办法和她沟通：不如我们就把住院当做一次小旅行，你可以用艾莎行李箱，装上你最喜欢的衣服和玩具住进去，把医院的床当成酒店的床，还会有漂亮的护士姐姐照顾你，好不好？果然用孩子的思维沟通，这一招很有用。宝贝很配合的开始收拾行李，还带上了她喜欢的毛茸茸小兔子，说那是她的bb，明天要带她去看病打针。宝宝睡着以后，我还是有些忐忑，便在网上搜索关于少儿肾炎的一些资料，当看到了肾穿刺的字眼，内心揪了一下。肾穿相当于活检，直接从肾脏取一些活体组织，来进行病理判断。看的我一边害怕，一边祈祷，希望宝宝的病情并没有那么严重，住院之后可以很快查到原因进行治疗。那时的我，尽量让自己乐观的认为这是个比较快的治疗过程。如同噩梦般的病危通知书可生活偏偏不如人意。接下来的三天，我遭遇了人生最残忍的三连击。直到现在回想起来，我依然恍惚的觉得像是做了一场很漫长的噩梦。住院第一天，宝宝依然坚持走她的公主风，穿着白色的碎花连衣裙，舞蹈袜和小皮鞋，一手拿着艾莎的手提包，一手拖着艾医院。管床医生很热心的接待了我们，我递给她之前的那些化验单，简单说了一下前几天看诊的情况，她当时还宽慰我说先不用太担心，把该做的一些检查做了再看是什么结果。首先又是抽血，宝宝最惧怕的一个环节，哄骗了几次她都哭着不愿意去，最后我和孩子爸爸一起抓住她的胳膊腿，一位漂亮的护士姐姐手脚利索的帮她置了抽血管，宝宝从开始的哭嚎反抗到喊着让护士轻点，我想她的内心大概知道反抗无用，只能去面对接受。抽血之后，还有一堆各种各样的检查：24小时尿定量、定时监测血压、心电图、拍胸片、测骨龄、耳鼻喉、视力检查等等。由于抽血带来的恐惧，宝贝对每项检查都先入为主的排斥。每做一项检查之前，都要问我这个会不会疼，看着她可怜的小眼神，我心疼极了，可还是鼓励她勇敢地面对这个过程。上午做完几项基本检查后，我带宝宝去这一层的图书室玩了一会，医院的住院部还比较人性化，有些楼层会设置友爱空间给小朋友阅读和玩乐。小孩子的情绪很容易转换，有东西玩她很快就忘记了抽血带来的疼痛。我看着她哭肿的眼睛，还有一丝发白的嘴唇，心想大不了就是个慢性肾炎，我们配合医生治疗就好了。而且她的精神状态一直不错，我和孩子爸爸都觉得应该问题不大，只是需要查明病因对症下药而已。谁知道午饭之后，管床医生神情有点紧张的过来找我，我内心咯噔了一下，可我不希望医生当着孩子的面说病情，让小朋友听了害怕。于是我说，到走廊上去讲吧。医生拿了一个小本，上面有一个计算公式，是根据孩子的身高和血肌酐的含量去测算CKD分期。然后她告诉我，根据之前的化验结果进行的测算，宝宝的CKD已经到了四期，情况不太好。我当时只觉得脑子嗡嗡作响，我说我不懂你在说什么，什么是CKD，什么是四期？医生说出了我最不想听到的事情，她说这个分期就代表肾病的恶化程度，您的孩子大概是到了中末期，同时还拿出一份病危通知书让我签字。我猛地推开医生的手，一边摇着头一边哭着说：你们一定是搞错了，一定是搞错了！我的孩子不可能到那么严重的，我们今天才住院第一天，她什么都好好的，你凭什么这样说她？我情绪激动地指着病房里面说，你们也看到我宝宝了，她那么可爱，精神也挺好的，你们哪里看出她病危了？也许，医院的检验报告不准呢？医生见过的病患很多，像我这样听到孩子的病情无法接受的家长也很多。她拍了拍我的肩膀，想安慰我大概又觉得讲什么都很苍白。只好说，那要不再看明天这边的检验结果。医生走后，我无力的坐到了地上，眼泪忍不住的哗哗流着。刚刚医生说的每一个字像刀一样扎在我的心口上。我完全接受不了，也不愿意相信，一个这么可爱乖巧的女儿，居然到了肾衰竭4期。那一晚无眠，我默默祈祷着老天明天能给我带来一点好消息。接二连三的生活暴击住院第二天的检查不多，基本是在等第一天的检验结果。宝宝比昨天来的时候适应了许多，对于那些不打针不抽血的检查，她告诉我她不再害怕了，希望得到我的表扬。我看着她不知世间愁苦的脸，只想紧紧搂住她。那一整天我都很紧张，害怕自己会失去她。可是在她面前，我不能流露任何悲伤的情绪，我照旧陪她去图书馆看书讲故事。孩子很喜欢看书，听故事的时候，还给我做*脸逗我开心。因为第一天下了病危通知书，医院的重点监测对象，管床的医生、护士对宝宝的状态都很重视，时不时就过来测一下体温和血压。下午三四点的时候，医生又过来找我，大概也是为了不让孩子听到，医生示意我到走廊上说。我急切的问到：怎么样，今天的肌酐、尿素那些情况如何？有没有好转？医生摇摇头，说不理想，比昨天的还要糟糕。根据新的验血报告，肌酐和尿素涨的很快，而血红蛋白掉的很快，他们基本断定已经到了CKD五期，也就是俗话说的“尿*症”！我腿一下子软了，整个人往地面滑下去。医生见状赶紧扶起我，我抱住医生大哭起来：宝宝再过三个月就五岁生日了，她这么可爱漂亮，你们怎么能告诉我这么残忍的事情，我不接受，我不接受！我拼命的摇头。医生看着我伤心欲绝的样子也哭了，她安慰我说其实尿*症并不是绝症，现在医学技术发达了完全是有救的，就是需要透析治疗，最坏的打算也就是做肾移植手术。可是在我的人生词典里，哪里会有尿*症这样心惊肉跳的字眼。什么透析、什么肾移植，想想都觉得可怕的事情，如今却发生在女儿身上，而她还不到五岁。我坐在走廊的地上，失*落魄的哭着，我恨老天为什么要这样残忍对待我的女儿。而此刻的宝宝，正在病床上给她的小兔子bb讲故事，什么都还不知道。我该怎么办，我感觉自己整个精神世界都崩塌了。那天晚上哄宝宝睡着后，我怎么都睡不着，不断的翻查着各种资料。可是越查就越害怕，各种没有见过的名词，刺眼的浮现在面前。我看了很多肾衰竭的人讲述他们的治疗过程，查了血透和腹透的优劣势，还看了一些肾移植的论文，看着看着我的眼泪又掉了下来，一想到这些事情未来宝宝都要经历，我就难以平复内心的悲怆。医院走廊，只有我一个人在伤心啜泣。在此之前，医院的走廊是那样的冰冷，而这里的夜晚又是那样让人绝望。那一夜，漫长的如同几个世纪。住院第三天，我开始尝试让自己接受宝宝肾衰竭这个事实。身边有几个朋友建议，带宝医院再检查一次，说深圳的医疗水平和广州比起来还是差一些，搞不好是误诊呢。我和孩子爸爸商量了一下，也想去广州再复查一下。而这个时候医生已经在商讨宝宝的治疗方案了，上午他们和我沟通了一次，说接下来要尽快做肾穿刺和透析治疗。谈话的时候，医生拿了几张治疗方案的单让我签字，可任何一种方案，我都不忍心让宝宝去承受这种痛苦。我告诉医生，给我一点时间考虑，如果已经确定了是肾衰竭还有没有必要做肾穿，让宝宝再多一次疼痛，以及到底选择血液透析还是腹膜透析，我都需要再想一想。其实，那个时候整个人心里都是慌乱的，哪里想的清楚。当天上午他们为了监测宝宝的肌酐指标，又抽了一次血。在等待验血结果的期间，我经常发呆地看着宝宝，完全感觉不到她像那种病入膏肓的人。内心无数种困惑和呐喊，为什么老天要选我宝宝遭遇不幸？！下午四点左右，我正在尝试和宝宝沟通吃药的事情，因为那些药她都觉得苦不愿意吃，我就骗她如果不吃药，可能就要打针，吃药虽然苦一点，但是没有打针疼，你想选哪种？宝宝转了一下她的大眼睛，小心思活动了一下，同意了吃药。喂药的时候，我翻看着这些药的说明书，发现有些提示最好不要给儿童服用，便想去找医生问清楚。等我去到医生办公室时，发现他们如临大敌般的正在召集开会，有个年轻医生拦住了我，说主任医生正在讨论我宝宝的病情，让我待会再去问。我心想，难道还有什么更坏的消息吗？带着不好的预兆，我前脚才回到宝宝的病房，后脚就有个护士拿了一台生命监测仪进来。我着急的问，又怎么了？宝宝有什么状况吗？护士解释的也不太清楚，就说血钾指数有些高，主任要她们随时监测宝宝的生命体征。宝宝看到那台机器跳动的线条，对那些要放在身上的仪器觉得很新鲜，还一脸的开心让我看她很乖的配合了护士。我当时已经控制不住眼泪了，让孩子奶奶守着宝宝，自己奔出病房坐在走廊地上哭了起来。管床医生让我赶紧给爸爸打电话，让他也过来，说有重要的事情和我们沟通。医院。主任医生神情凝重的让我们做好准备，说宝宝随时有生命危险，今天晚上可能就要进ICU做透析，接下来还要做肾穿。我发疯般的摇着头，我说我不信，我下午陪她玩了一下午都没有事，你们说有生命危险就有危险吗？孩子的爸爸也无法接受，都说看着她一点也不像生命垂危的样子。医生面对我们的质疑有些无奈，说如果你们不信，接下来就没法展开治疗，还说如果我们不信他们想转院也可以安排。我失去理智地怒吼着：转院就转院，我就不信我宝宝有你们说的那么危险。我也不信她真的到了肾衰竭5期。谈话陷入了僵局，医生让我们父母先冷静一下。我和老公回到病房，宝宝这个时候已经睡着了。看着生命监测仪的各项指标显示正常，听着宝宝睡觉时匀称的呼吸声，我还是无法相信医生的话。肾内科的主任又请来了ICU的主任和我们沟通，ICU的主任语重心长的跟我说，她也是一位妈妈，非常理解我们此刻的心情，可是孩子的血钾指数已经超出安全预警线，随时会带来心脏骤停，把宝宝转到ICU可以立刻抢救，如果待在普通病房万一抢救不及时真的就有生命危险了，难道你希望看到这种情形？我声嘶力竭地哭着说，如果宝宝有什么三长两短，我也不活了，我跟着她一起去……生命中不能承受的ICU最终，在两位主任医生的劝说下，我冷静下来，也在手机上查了血钾高的严重性。我和老公同意了医生的治疗方案，先让宝宝进ICU，想办法把血钾指数降下来，后续展开血液透析和进行肾穿查病理。由于进了ICU后家属无法陪护，我们向医生申请了半小时的缓冲时间，在普通病房再陪一会宝宝。看着还不知道将要发生什么事情的宝宝，我的内心万般不舍。宝宝睡醒后，爸爸抱着她在医生的陪同下准备去ICU了。短短几分钟的路上，我牵着宝宝的手，不知道怎么向她说明这个状况。我问医生，待会是不是有一个缓冲区可以让我好好跟孩子讲一下。医生说是的。可是到了ICU门口，医生直接从爸爸手里接过宝宝，我还没来得及跟宝宝说任何话，他们就带着孩子进了那道隔离门。门关上之前，宝宝很惊慌的哭着喊爸爸妈妈，那一刻，我感觉人生从来没有如此绝望，泪水再次决堤。接下来的半个小时，医生再次拿出ICU里的各种危险告知单，让我们签字。医生说了什么，单子上写了什么，我已经完全接收不到了，只觉得自己的世界一片黑暗。那一晚，也是我人生第一次有生死离别的感受。ICU里是我未知的世界，我担心孩子进去以后因为没有爸妈的陪伴，内心害怕无助。而在ICU门外的父母，内心同样充满了惶恐无助。短短三天的时间，还没搞清楚病情起因和病理类型，我和宝宝就这样被ICU隔离了。未来会是怎样？宝宝在里面会经历什么？我将如何面对？一切都是未知~~（未完待续）写下这些文字，其实是一个不容易的过程。相当于又要回忆一遍那些让人撕心裂肺的场景。可我为什么要选择记录？不为博人同情，不为赚人眼泪。我只想以文字的方式，真实的记录生活当下给予的悲伤与苦痛，希望能带给那些同样深陷困境的家庭，一些安慰与温暖的力量。也许我们互不相识，可在和命运对抗的艰辛过程中，因为不幸的遭遇，我们对人生的痛有着比别人更多深刻的感悟。也许此刻的我们身处悲伤无法自拔，可生活还得要继续前行，未来也还会有希望。作为母亲，为了保护孩子，只能选择坚强，擦干眼泪，为她/他以后的人生做更好、更充分的准备。虽然这是我们生命中不能承受的重，可面对命运突来的劫难，我只想对自己的女儿说：宝贝，别怕，妈妈陪你扛到底！宝贝天晴的治疗，还会继续，天晴妈妈的抗病魔日记，也会不断更新。欢迎大家