尿毒症性脑病

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TUhjnbcbe - 2021/3/26 12:59:00
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一个先进的社会组织

二十年为肾病病人痴心未移

三十多个尿*症患者发起

四省二直辖市患者代表参加

五十多个地州市患者年年参会受益

六千多个会员

七千多万收入的自办实体

八百多万的年利益共享

九死一生的弱势群体

十全十美的坚持不懈

百折不挠的会长领袖

千锤百炼的工作团队

万里挑一的辉煌成果

——常德市肾病协会会长周小华

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  在繁华的都市,在温暖的阳光下,我们记住了自己的快乐,却容易忽视一些孤独的身影,他们就是一个不幸得了尿*症的群体。他们在抗争,在努力,在为生命极力奔走……


  10月9日,常德市桃源县的尿*症患者*建国、杨昌益两位老人一大早就从老家热市镇,医院,参加常德市肾病协会第六届四次会员代表大会。刚到,医院公布的医疗救助人员名单公示栏里,急切地找自己的名字。*建国是中学的退休教师,75岁,患尿*症2年,透析2年。杨昌益,75岁,来自农村,患尿*症4年,透析3年。老人说:“患上尿*症很费钱,今天领到的元医疗救助款,只能透析1次。”两位老人勉强带着笑容,看得出身体很虚弱。


  据常德市肾病协会统计,常德市像*建国、杨昌益这样的尿*症患者有多人,其中进行血液透析的人,腹膜透析的多人,还有多人实行了肾移植手术。透析病人中年龄最大的92岁,最小的只有11岁。他们需要终身服药,每年的治疗费用超过6万元。全市每年新增多名尿*症患者,死亡多人。


  他叫向学*,48岁,在家务农,桃源县太平铺乡荍放溪村人。被诊断患有尿*症只有1个多月,脖子上还贴着着刚做完血液透析留下的胶布。他为我们算了一笔账,一周要透析3次,每次要花元,每天平均下来要花多元,这才一个多月,已经花费了1万多元,家里积蓄已经花光,以后就得向亲戚朋友借了。


  “一想到自己患上这种病,害了家人,我就想死,曾经两次放弃过治疗”,60岁的许文兵满脸苦笑。患尿*症3年,同时还患有心衰、肺积水、胃病,每年要住两次院,每次要花费1万多元,做透析每周0多元。“孩子打工赚点辛苦钱,全为我治病了,孙女儿上学都没钱”。


  陈丽华,59岁。今年3月份刚做完肾移植手术,花费60万元。陈大姐说,她患尿*症一年,就成功换肾,算幸运的。但是手术之后的排异反应,肺部感染,高血压,医院出不来了。现在终于挺过来了,每月吃药需要0多元。这笔费用对她来说,也难以承受。但不管怎样,也要好好活着!一身时尚打扮,是让自己看起来精神一点,不那么像个病人。


  这对母女,一年之内,先后得了尿*症。女儿游惠玲,36岁,患病两年多,做了一年半透析,去年父亲为他配型没有成功,后来找到匹配肾源,今年元月完成手术,花费20多万元。妈妈符小秋,59岁,先女儿两个月得病,在医院做透析。“家里所有的负担,都压在两个男人肩上,于心不忍,好在国家每年可以给她报销2万多元。”现在游惠玲最迫切的愿望,就是希望妈妈早点换肾,过上正常人的日子。


  参加今天会议的,除了0多名肾病病友,还有省市领导,专家教授,爱心人士。病友大会,由常德市肾病协会组织,每年都要召开一次,已经连续召开了4届。用协会会长周小华说,把大伙儿聚在一起,了解国家的救助*策,了解治疗新技术,让大家看到希望,鼓励他们坚强地活下去。
  年,6位尿*症患者为了让生命延续得更久一些,采取抱团自救的方式聚在一起成立了常德市肾病协会。一转眼19年过去了,协会会长周小华带领着会员,将协会发展到了拥有多名会员、9个分支机构、15个工作站,会员遍及6省50多个市县的“爱心之家”。协会从开始服务肾移植术后患者,发展到今天服务尿*症透析患者;从当初的药品捐助,发展到今天的现金救助;从当初的求助外部输血模式,发展到今天联合开办公司、合资办企业、医院的自身产血模式。


  尿*症患者的生存状况牵动着常德市各级*府的心,市卫生部门一直在规范我市血透质量,不断提高血液透析水平。新农合一直在提高尿*症病友的报销比例。市医保处已经在去年1月启动了涵盖尿*症的二次大病医疗保险,尿*症患者自付元以上的费用,按相关比例进行二次报销。市民*救助部门一直对包括尿*症在内的10种重大疾病患者加大救助力度。去年的今天,湖南省惠民肾病救助基金会正式成立。今年1—10月基金会为病友捐款万元,共救助了人次。


  早上6点,志愿者余习敏和李志红就把经过清洗和烫熨的衣服挂起来了,参加会议的病友每人可以领1件。这0多件衣服由社会各界爱心人士捐助。


  一笔笔爱心款,也是爱的起因,善的果实。


  肾病患者夏瑛倾情讲述自己被救助的故事。


  病友自编自演《感恩的心》、《明天更美好》,他们怀着一份感恩的心献唱,情感真挚,令人落泪。
  记者朋友把尿*症患者的心酸苦辣写成诗歌,用他们的视角讲述协会发展的点点滴滴。
  他们,无一例外的,都会选择好好地活下去!

TV记者龙静TV编辑雅琦TV首席运营董浩TV责任编辑周大曙预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
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