我叫叶长城
我已经患尿*症九年了
我的妻子也同样患有尿*症
我们挣扎着，我们希望着
在这世间苟延残喘着
那些苦难，让我们一家更勇敢
清晨天还没亮，叶长城一家就开始一天的忙碌。73岁的父亲需要赶往5公里外的工地打工，65岁的母亲要马上出发前往离家6公里远的学校打扫全校的卫生。身体虚弱的妻子无法工作，只能在家为家人们准备好食物，让家人们出门前带上午餐，医院进行血透治疗。这就是叶长城一家每天要经历重复而平凡的事。
叶长城的家和大多数的中国家庭一样，父母健在，兄弟和睦，子女双全，他的一家普通而平凡，这样平静的生活没有过上几年，两张疾病诊断书就像块大石打破了生活的平静。九年前叶长城和妻子被查出患有尿*症，夫妻同时患有尿*症，这种情况可以说极少见。九年来，全家的经济支出大部分都在夫妻二人的医药费上，现已欠下十几万的债务。
原先妻子在编织厂工作，每月还能有一些收入，自从妻子患病后，身体无法承受高负荷工作，劳动力丧失，仅能耐受日常生活，在家中做一些简单的家务。叶长城也因自己有重度贫血，无法进行长时间的体力劳动，为了支撑家庭支出，叶长城每天都需要开着电动三轮载客，每月能有两三千的收入，但在巨额的治疗费面前，两三千也只是杯水车薪。
因为肾脏功能的减退，无法将身体内代谢产生的废物、水分排出体外，为了维持人体正常的新陈代谢活动需要，叶长城必须每两天接受一次血透治疗。每次血透治疗要花费一整天的时间，血透患者不能做重体力活动的事，所以叶长城只能可靠开残疾车勉强度日。比起血透，腹透来的简单一些，病人通过腹腔内植入的永久性导管，利用腹膜作为透析膜，依赖弥散和超滤作用，以达到治疗疾病的目的。
夫妻二人每个月报销后的医疗费用是多元，光是靠自己的收入完全不够，更别提还有一系列的生活开销，尽管夫妻二人紧衣缩食，但每月的支出还是像一座大山一样立在两人面前。有时两人买完药，全身身无分文，两人只能买一个一块钱的面包分着吃。
因为儿子和媳妇双双得了尿*症，两位子女、两位老人紧紧相依在一起，他们始终相信，只要全家齐心协力，无论什么困难都会过去。
（图源自网络）
为了给叶长城治病，父亲和母亲每天起早贪黑，两位老人从家里出发前往工作的地点，来回要走上十几公里，不是不想坐车，只是更想省下不必要的开销，让自己的孩子能多一些的治疗费。
七十多岁的父亲每天徒步去往离家5公里外的工地，希望能被工头选中，这样就能多一天的工资。可父亲已经是七十岁的高龄，腿脚已经很不利索，有一只脚已经有点走不动路，很多工头已经不想征用他。有些工头知道他们的情况，偶尔也会让父亲去工地干干杂活。
六十多岁的母亲每天清晨五点就要出门去学校帮工，每天都要忙到晚上六点才能回家，回家后仍不能休息，随便吃上两口饭，就拿起麻袋到街上捡一些瓶瓶罐罐补贴家用。
叶长城常常觉得自己愧对父母，本该是安享晚年的年纪，却要为了自己的病每天外出打工，受人冷眼。曾经也想过一死了之，让自己的父母和孩子都能不再被自己的病拖累。是自己唯一的弟弟一次次劝说，让他安心治疗。叶长城心里都知道，弟弟的家庭也只是一般，但为了自己这个哥哥，弟弟数次伸出援手，将自己从边缘线上拉回来。
晕倒，我再爬起来，生活还要继续
患有尿*症的叶长城不能从事重体力工作，很多单位都婉拒他。为了生活，为了凑集医药费，为了整个家庭还能继续，叶长城开起了电动三轮车。由于体力透支，好几次在载客途中，自己晕倒在地，醒来后继续起来开车，路人见了同情不已。很多人也劝他不要再开了，但是只有他自己知道，这是他唯一的生活来源，他只有怀着一颗“坚持下去”的心，才能够继续活下去。
有一次叶长城开着电动三轮车载客，客人由于赶路希望他快一点开，尽管那时候的叶长城因为开了一天的车，体力严重透支，白色苍白，但是为了多赚几元钱，为了明天的药费，他只能坚强。
妻子、孩子和父母看到叶长城为了承担家庭重任，为了活下去他竭尽全力，哪怕有一点可以增加收入的机会，他都付出百分百的努力。叶城长说，别人帮助他是因为有爱，自己努力去赚钱是应当，是一个男人对家庭的担当，既然生活给予他这么多不易，即便是跪着也要笑着走下去。
“我们能接受大家的好意，但我们不能心安理得地接受大家的好意。”叶长城书读的不多，但是句句在理。
叶长城的精神也影响着孩子们，两个孩子都十分乖巧优秀，知道家里的情况，从不伸手向家里要一分钱，他们勤工俭学，课余时间兼职家教，积极参加校内勤工俭活动，努力减少家里的负担，所有的学费、生活费都是靠自己打工所得。女儿马上就要大学毕业了，自己的儿子也在今年考上了研究生。讲到这，叶长城眼里全是笑意。
（图源自网络）
“他们真的很乖，每年会回来一次，其他的时间都留在学校兼职，几乎不跟家里要钱，他们的学费和生活费都是自己挣的。其实觉得挺对不起他们的，没能给他们一个好的环境，如果他们在别人家应该会更加的优秀吧......现在我们只希望不要成为他们的负担就好。”
叶长城总觉得自己不能给孩子们一个很好的环境而觉得对不起孩子们，可叶长城不知道，就是这样的环境才让两个孩子能如此的优秀，他们更懂得珍惜当下所拥有的，努力创造属于他们的未来。可能他们的家庭不够完美，但他们向孩子们传递的爱是多少金钱都换不到的精神财富。
我们总是感叹我们生活不易，而我们口中的生活不易是没有当季最时髦的衣服鞋子，是没房没车，是工作上的失误，我们每个人都为自己的生活苦苦挣扎着，我们的挣扎是让我们的生活变得更好。而有些人是一家人为了活下来在苦苦挣扎着，他们不是不辛苦，他们只是一直在咬牙坚持着，他们不懂那些大道理，他们只知道活着才有希望，即便他们知道那个希望有多么的渺茫。
生活带给这个家庭很多不如意，这个家庭仍然努力为生活奔波着，可能世界没办法给他们太多温暖，但他们一直努力着为彼此送去更多温暖。
人生很苦，你们却像一颗糖甜入我心。
文
陈情怡
摄影
*凯
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