第一次见到朱倩莺，是在浙江大医院肾内科的血透室外，她刚做完一次血液透析，坐在一张病床上，状态不大好，面色发白且青，额头上渗出细密的汗珠，看得出她难受。
肾内科主任胡颖几次叫朱倩莺躺下来休息一下，都被拒绝了：“不用，我坐一下就好了。”
坐了几分钟，喘息未定，她就问我，“你要问我什么？”
“你休息一下再说吧？”
“不用，你说。”她不想耽误我时间。
旁边的护士一边忙碌着一边搭话：“朱阿姨真是值得好好写一写，她坚持做血透二十多年，内心真是非常的强大！她一边透析一边还要一个人养小孩嘞！”
朱倩莺：一定要活下去
年的时候，朱倩莺44岁，已经经历了一段非常暗淡的人生：93年离婚；95年弟弟因为癌症去世，97年妈妈因为癌症去世。
接二连三的打击与操劳，让朱倩莺根本无暇顾及自己的健康：
“开始是尿路感染，我没坚持吃药，后来慢性肾炎，我又拖了一下。那几年累，我要上班，还要管我女儿，还要照顾我妈妈，里里外外就我一个人操持。”
朱倩莺那时候是杭州一所小学的财务兼代课老师，直到校长发现朱倩莺的脚肿的不像样，医院看一下，她才去浙大二院看了一下。医院，当时的主任就要求朱倩莺留下住院，7月7日入院后，病危通知书直接寄到了学校里。
“医生说我是尿*症，很严重，那个时候谁能想到尿*症能活这么久，等于就是判我死刑了，我听了哭都哭了好几次。我女儿那时候才15岁上初中，她爸爸已重新结婚生子了，我要是死了，她外婆也不在了，她怎么办。”
朱倩莺下定决心，要为女儿坚持活下去，无论如何一定要坚持活下去，把女儿抚养成人。
胡颖：尿*症患者每喝一口水，
都要精心计算
胡颖主任给我普及了尿*症的知识：尿*症一般是由慢性肾衰竭引起的，所有的肾病到了终末期，殊途同归都是尿*症，肾脏失去过滤尿液的功能。
大多数尿*症患者一滴尿都排不出来。所有吃进去的水分，都会积聚在身体里，直到身体无法容纳那么多的液体，各内脏器官因过多的水分膨胀到崩溃。
“就像，人被溺在水里的感觉。”
对正常人来说是“生命之源”的水，对尿*症患者来说却是双刃剑：一方面他们无法完全离开水；一方面每一口喝下去的水，都是他们痛苦的负担。
支持尿*症患者生存的，常用的方法就是做血液透析，2-3天一次，把浑身的血液用血透机过滤一遍，滤掉水分和*素，患者才能继续生活。简单理解，尿*症患者等于要憋2-3天才能通过机器小便一次。
“但血透也不是可以无限排出水分的，血容量进出量变化太大的话，病人会血压下降甚至休克。病人体内多余的水分，也就是两次血透之间的体重差，最好不要超过病人体重的5%。”
每个尿*症患者每次做血透前，都必须用这台体重仪先称体重。血透后也要称，看自己减轻的体重。
比如40公斤体重的病人，他在两次血透间体重增长最好不要超过2公斤。
2公斤，只不过约等于毫升水，正常人一天摄入的水分一般就在毫升左右，尿*症病人要把这个量匀到两天里，有时候是三天。
“尿*症病人光吃吃饭菜，水分就要达标了，他们是没有空口喝水的机会的。食物也要尽量吃干的，所以对水的渴望，是所有尿*症病人的渴望。长期这样，很多病人就会受不了，控制不住自己要喝水，但是嘴巴管不牢的病人的生存期就很差。”
长期“节水”恐怕比长期“节食”还难受。在胡颖主任眼里，朱倩莺是个奇迹。胡主任刚到浙二还是个小医生的时候，就在血透室碰到过朱倩莺，如今，那一批病人还在世的没几个了。
“20多年，每周3次血透，每次4个小时，一次都不能拉下，平时一口水都不能多喝，要严格遵守食物限制，还要时刻注意血压、各种电解质的控制平衡等等。凡是能这么长时间坚持做血透活下来的人，都有着常人无法想象的，无比坚毅的品质和克制力，对医生的治疗方案有极好的医从性。”
朱倩莺：我没人照顾，只能选择坚强
“尿*症病人尽量不能喝水，那你这些年是怎么过来的？”我问朱倩莺。
“弄块冰块，嘴巴实在干的时候，在嘴里含一含，感觉口腔湿润了，就再吐出来，”朱倩莺现在说起来已经轻描淡写，“平时稀饭、菜汤都不吃的。夏天能通过出汗排出点水分，好一点，可以多喝一点水；冬天没办法，冬天只能是熬住嘴巴，那就只能靠毅力。”
20多年前的朱倩莺，只有一个信念，要活下去，要把小孩抚养成人。
医院做血透，她就自己骑自行车去，但有尿*症的人没力气，她有时候骑一段路就头晕眼花，她就把自行车往马路旁边一甩，招一辆三轮车（那时候杭州还有三轮车）医院去。
刚开始做血透的时候，尿*症病人还没耐受，会有头晕、恶心、呕吐、头痛等不良反应，做完后不休息是很难受的，但朱倩莺没法子休息。她回到家躺一两个小时后，还要撑起来，给女儿买菜烧饭，打扫家里卫生。
“我自己不把自己当病人看待，做家务都像常人一样做的。我没人照顾的，只能选择坚强。”
纵然这样，朱倩莺还是觉得对不起女儿，因为自己的病，她能照顾好女儿的日常生活起居已属勉强，实在无暇再顾及女儿的学业，她觉得因此女儿的读书成绩不是很好。
“我妈妈是一个很坚强的人，她尽量想表现得和其他家长一样，不想给我增加心理负担。她那时给我感觉，就好像做血透是去上班一样，每次固定时间出去，回来，仅此而已，所以我那时候没有太多不幸的感觉。”朱倩莺的女儿跟我说。
这样的日子大约过了四五年，朱倩莺的心态、情绪反而越来越好，越来越放松。她认为一开始的几年才是最难熬的。
“你说我是幸，还是不幸？如果我没有必须承担的负担，我可能也活不到今天。”
“你问我还有没有当年的病友？这些年，我看到走了的病友有好几十个了。现在这里的都是新病人，我都不认识了。”
胡颖：尿*症太考验人
尿*症病人去世，大多因为心衰、脑溢血、感染。
“心脏在不做血透的日子因过多水分胀得很大，做血透时又缩回去，不断的膨胀收缩，心功能就会变得很差，容易猝死；血透过程中要用抗凝药，所以有出血风险；另外这些病人抵抗力都非常差，万一有个感冒、肺炎什么的感染，不容易好。”胡颖主任解释。
尿*症无期限的考验病人和家属的忍耐能力，这些年，胡颖已经看了太多血透室里的悲欢离合：
“尿*症病人要长期血透，工作能力大多下降，身上还有尿素的难闻气味，还要专门花时间精力照顾接送他，有些家属就会嫌弃。”
家里嫌弃的，一般生存期都很短，有的病人一两年就没了。有些年纪大的病人，家属直接就不愿意送他来血透。这类病人不血透的话，一般一个星期肯定就没了。
也有自己不想活了的。
有位90多岁的老爷子，夫妻两个都有尿*症，老伴去世后，老爷子一个人，女儿也不在身边，他觉得人生再活下去也没意义了，何必还要受苦，就在家自己剪断了血透的管子。
“我们今天又叫了，也就是说有病人需要心肺复苏抢救，”胡主任轻叹了一口气，“有个病人受不了苛刻的饮食要求，趁着老婆不注意，溜下楼去吃油条豆腐脑，吃完就昏过去了。他体内水分太多了，体重重了太多了。他家里人把他送来抢救，他自己是不想活了，说这个不能吃那个不能吃活着还有啥意思。”
当然，像朱倩莺这样积极治疗的病人也有很多。每天，当胡颖看到血透后的病人医院，看到他们互相微笑着、鼓励着、甚至和她聊起八卦，她就觉得自己的工作特别有意义。
朱倩莺：我希望再活10年
不想做血透，想自由的喝水，尿*症患者最好的办法就是肾移植。朱倩莺不是没想过，也去排过队，但等肾的人永远比捐肾的人多得多，且需要准备一大笔移植的钱，移植后还要吃抗排异的药，药比血透还贵。
单枪匹马生活已是不易的朱倩莺，也就不指望肾移植这条路了，后来等年纪大起来，就更淡了这份念想。
今年朱倩莺65岁，女儿工作出嫁了，还有了一个可爱的外孙，外孙今年9月份就要上幼儿园了。
“现在我苦头算熬过来了，”朱倩莺又第几千次的躺到病床上做血透，脸上安详带笑，“我想争取再活个10年，我现在和女儿一家住在一起，要给他们管管孩子。”
“我妈也跟我讲过，想陪伴我们时间能再长一点。我自己有了小孩后就特别有感触，人在感情上都是有依赖的，我其实感情上挺依赖她的。我跟她讲，你就自己身体管牢，其它不用你管，但老人还是比较操心，去医院做血透，已经很累了，还要去旁边菜场拎点菜回来，说比我们滨江的要便宜，”朱倩莺的女儿轻声细语的跟我讲电话，
“她说，她还想看到我的小孩上小学。”
去年，浙大二院肾内科医护人员特意为朱倩莺买了鲜花和蛋糕，庆祝她血透20周年，并鼓励她继续加油。
我问朱倩莺，对她的病友，她有什么想说的吗？
她想了一想，讲：
“首先，医院看，不要拖。然后，人要活着，一定要自己有信念的，自己放弃了就没了。要坚持到底。”
现在，随着尿*症血透费用被纳入医保，治疗方案、血透机器越来越先进，尿*症患者的经济负担已逐渐减轻，治疗体验也比以前好很多了。
祝朱阿姨继续坚持，长命百岁，看着外孙上小学，上初中，上高中，上大学！
胡颖
胡颖，医学博士，主任医师，浙大二院肾内科主任。浙江省医学会肾脏病分会常务委员，浙江省医师协会肾脏病分会常务委员，浙江省生物医学工程学会透析移植分会常务委员，浙江省康复协会肾脏病分会常务委员，浙江省透析质控委员会副主任委员，华东地区肾脏病协作委员会委员，浙江省医疗鉴定专家库成员。
擅长肾小球肾炎，难治性肾病综合征，糖尿病肾病，高血压肾病，狼疮性肾病，急慢性肾功能擅长衰竭的综合治疗。
名医门诊（解放路院区）：周一上午，周四全天，周五下午
文/“记者大脸猫”主笔谢谨忆
编辑监制/皮皮鲁西西
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇