尿毒症性脑病

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TUhjnbcbe - 2021/5/3 0:47:00
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作者小档案

笔名:王亮

年龄:40

性别:男

城市:包头

爱好:好好学习,努力工作

和甲状腺的那点事儿:18岁确诊了尿*症,从此开始了长达21年的透析生涯;年查出继发性甲状旁腺功能亢进,医院接受甲状旁腺切除术

不管是肾病还是甲状腺疾病,面对它们,他没有一直沮丧消沉下去,反倒激起了他战胜疾病,努力活出精彩人生的斗志。这20多年来,他一边与疾病作斗争,一边努力工作,提升自己。他始终坚信即使身患疾病,也能实现自己的人生价值。

慢性肾脏病其实是一个寂静的杀手,通常仅有偶尔的头晕、轻微的浮肿、腰部酸痛、夜尿增多,不容易引起重视,如果没有定期体检、验尿常规的习惯不容易发现,经常是拖延至到了尿*症,才被发现。慢性肾脏病并不少见,中国有1.3亿CKD患者(成人患病率10.8%),美国年数据全国每7个人中一个慢性肾脏病(CKD)患者,美国65岁以上人每3个人中一个慢性肾脏病(CKD)患者。

年纪轻轻的他突遭挫折

体育爱好者王亮18岁(年)从包头考入了北京科技大学体育系,第二年在全校运动会上,跑完一百米后突然晕倒,发现血压超高,送至北医三院,发现严重贫血,血肌酐>μmol/L。医院诊断为“尿*症“,从此开始了透析生活,至今透析了21年,期间做过一次肾移植,结果失败了。姐姐陪他走遍医院。

高昂的医疗费怎么办?

王亮生病前三年父母相继去世,自己没有工作,当年也没有医疗保障。透析费用完全依靠两个在工作的姐姐负担,但是很有限。组织的捐款使透析的费用也没撑够一年,他现在还医院求情的场面,医院医护人员很同情他,努力照顾,但费用还是不够。

无路可走,绝处逢生

王亮此时绝望了,恩师(透析室的前辈,也是创业者)看王亮钻了牛脚尖,软硬兼施,“透析一时是离不开了,靠救济,只能接济一时。你也没父母可依靠了,与其拖累两个姐姐,最后人财两空。你只有两条路了,去跳楼,或者自己出去挣钱透析续命。”

走出阴霾,艰苦创业

王亮拿着姐姐们的全部家当元开始自己的创业之路。从送桶装水做起;到卖小零食;工地搬运工,拉土方,经常夜里1-2点还在干活;到承包工程。经过艰苦卓绝的努力后,生活有了转机。奋斗十年后自己挣的钱已经能够供得上透析费用了,还和以前大学同学结婚了。

病情进展,结缘张主任

事业很成功,家庭很幸福,透析很顺利。然而年,他突然双腿疼的不能沾地,人也日见消瘦,身高缩短,严重影响工作、生活,检查甲状旁腺激素(PTH)高达pg/ml。医院,已经需要人搀扶才能行走,张主任诊断为:难治性继发性甲状旁腺功能亢进,建议甲状旁腺切除术。

他为了企业发展要求尝试药物方案治疗:西那卡塞配合帕立骨化醇和司维拉姆药物治疗(当时国内无药,全部从香港购药),他的PTH值终于从下降到pg/ml,骨痛逐渐缓解,全身状态好转。

继发性甲状旁腺功能亢进药物治疗持续了3年多,为他的事业发展赢得了时机。他凭着敏锐的眼光,看准了绿色养殖,猪肉、农产品、餐饮、房地产,企业规模越做越大。他又找时间在北大的光华管理学院进修,学习企业的经营、管理、人员的沟通等方面的知识,并在日常工作中学以致用,如今王亮任蒙德润公司董事长,公司有多员工。

年,医院接受了甲状旁腺切除术。

助人为乐,精神经济双支持

王亮积极学习疾病相关知识,严格限制水分摄入,避免高钾、高磷食物,多做运动,康复身体,帮助病友避免甲旁亢,已成为当地肾友的领路人。

年他成立了包头市尿*症救助基金会,鼓励透析患者自强不息,目前已经资助了余人,帮助尿*症患者透析和患者子女继续读书,在社会上得到很大反响。王亮说,企业如果运行正常,他将把这项已经持续了5年的尿*症患者资助计划进行到底。

疾病不可怕!仔细认真对待才能到达胜利彼岸!祝愿所有病友的事业都顺利发展,身体健康,家庭幸福!

文字:吕程

图片:冯曾璇

文章来源:CKDMBD论坛

排版编辑:甲友天地

注:本文征得患者王亮的同意使用真实姓名

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