*冈10岁女孩琪琪(化名)医院,已严重至尿*症,肾脏功能全部丧失,只能靠透析维持生命。但如果做腹膜透析,一台救命机器动辄上十万元,一般家庭难以承受。
日前,由社会爱心人士自发成立的公益项目“新梦想美好明天”,医院定向捐赠了价值50万元的便携式自动腹膜透析机,免费提供给贫困家庭的尿*症孩子使用,琪琪成为首批受益者。医院肾病专家表示,全国0-18岁贫困尿*症患儿需要做腹膜透析的,可到该院肾病内科申请救助。
父女相继查出患尿*症
*冈女孩琪琪(化名)今年10岁,自小就面*肌瘦,家长以为只是营养不良,便没太在意,也没带她做进一步检查。直到上月,琪琪身体出现水肿,眼睛周围尤其明显,家人这才带着她到医院检查。一查肌酐值,是正常孩子的十倍,肾功能几乎丧失,最终被诊断为终末期肾衰竭,也就是尿*症。
王筱雯查看患儿腹透情况
医院肾病内科主任王筱雯惋惜说,如果能早一些发现肾脏问题并开始治疗,肾功能有机会恢复。而如今,琪琪发展到尿*症阶段,想要恢复,最终方案只能换肾。
这对琪琪一家而言“根本不敢想”。原来,琪琪的爸爸也身患尿*症,一直靠吃药、透析维持生命,没有劳动能力,家庭十分困难。如今,为了给女儿治病,家庭经济负担更重了。家庭连遭厄运,“真的不知道该怎么办。”说起琪琪的情况,一家人满脸愁容。
免费腹透机助女孩获生机
在医院肾病内科,有一群来自湖北省内外的孩子,由于慢性肾衰竭,必须依靠每周2-3次的腹膜透析或血液透析维持生命。他们多数患有遗传性或先天性疾病,病情较重,最小的不足1岁,最大的也不过15岁。
王筱雯介绍,慢性肾脏疾病是儿童健康的沉默杀手,一旦进入终末期,肾移植是最理想的治疗状态,但等待肾源的时间较长,透析治疗是维持生命的最佳方式,而腹膜透析是国际指南推荐的儿童尿*症透析首选治疗模式。
但问题是,一台动辄十多万的自动腹膜透析机,很多家庭无力负担。为了减轻贫困家庭的经济负担,近日,公益项目“新梦想美好明天”医院定向捐赠了价值50万的便携式自动腹膜透析机,免费提供给贫困家庭的尿*症孩子使用,全国0-18岁患尿*症的贫困家庭患儿均可申请。
幸运的是,琪琪成为被救助的对象之一。经过治疗,目前水肿症状得到缓解。“有了这台救命的机器,孩子有希望活下去了。”琪琪家人感激地说。
儿童尿检查肾病往往被忽视
“像琪琪这样,颜面部出现水肿,说明肾脏已出现明显的损伤。”王筱雯表示,晨起颜面部,特别是眼睑部位水肿,是肾病的典型临床表现。但因为肾脏的代偿功能特别强,出现问题不易表现出症状,特别是慢性肾脏疾病,可能仅仅表现为面色不好、生长发育迟缓、夜尿增多等,患者没有察觉,但病情却在体内不断进展,“等到出现水肿、不能排尿、心衰等症状就医时,往往已经造成无法扭转的肾功能损害。”
“定期尿常规检查是早期发现肾病的有效方法。”王筱雯主任说,但一直以来被忽视。如果家族中有肾病患者,孩子出生后最好进行一次尿常规检测,之后每三个月或半年进行一次检测。对于一般儿童,也建议家长将尿常规纳入孩子定期保健检查项目,有病早发现,以免孩子错过最佳治疗时机。
四个方法可家中早期识别儿童肾病
一、水肿识别:肾脏病水肿的特点是晨起眼睑或颜面水肿,严重时进展成四肢水肿、腹部膨隆及全身水肿。
二、察“颜”观色:正常的尿液为*色、清亮液体,如果孩子的尿液出现淡红色、茶色、酱油色等颜色异常,或者出现泡沫尿,应及早就医检查。
三、尿量增减:无论尿量增多还是减少,都可能是肾脏病的表现,特别是夜间多尿往往是慢性肾脏病的信号。
四、标本定性:家长在给孩子留尿标本时,以清晨第一次尿最为理想。因晨尿较浓缩,有形成份相对多、完整,无饮食因素干扰。
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