上海市临汾社区卫生中心的安宁护士张敏在照看病人（沈煜）
■本刊编辑部：英国经济学人智库于年首次发布了死亡质量指数，年，中国在报告所列出的80个国家中排名第71。其中的指标涵盖：缓和医疗的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与。
然而，遑论“死亡质量”，现实是，我们尚处在一个素来对“死”讳莫如深的国度。死亡、癌症，都被漫长的世俗文化和恐惧心理异化。甚至连医生，在相当长的时间里也不敢提及。
在上海从事临终关怀的NGO手拉手创始人王莹说，“像癌症患者，在做放化疗过程中，人看起来很弱。上胸这个部分是要打格子画线的，不能出门。身体状况不好的，去菜市场买菜也被指指点点。有的邻居可能很迷信，会放八卦镜啊，在门口放扫帚和簸箕啊，认为得癌症是晦气的，是不吉利。”于是王莹和同仁们组织癌症病友成立自助会，抱团取暖。医院乳腺科的“汝康沙龙”也是同样性质，该科主任、亲和力很强的王丕琳号召科室每年举办四次沙龙活动，她以活报剧的形式鼓励病友们振作和互助，很受欢迎。然而王丕琳告诉记者，“我可不敢把生前预嘱（病人签署希望得到何种临终治疗的文件）这样的东西拿给她们，那是绝对犯忌的！”
死，在不少国人眼中，依然像一个要吸噬掉一切希望和可能的深渊。
另一方面，“人定胜天”的斗争式思维和医学的不断快速发展将医生对病人的抢救，演变成了一场机器对人的争夺。在ICU、呼吸机等治疗手段面前，医生和患者家庭很容易滑向一个自以为接近成功的彼端，却可能离病人内心的愿望和希冀日益遥远。而在医学领域耕耘了数十年后，美国哈佛大学医学院外科教授阿图葛兰德才发现，“对于医学工作者的任务，我们一致都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存，但是其实应该有更远大的目标——助人幸福。”
幸福关乎一个人希望活着的理由。在不同人的理解里，生命与死亡的“尊严”亦形态各异。但尽可能地遵照本人意愿，做出符合内心需求的选择，才是“尊严”的真意。
在年世界缓和医疗日来临前，本刊记者专访了阿图，听这位具有医学和哲学思辨力的学者讲述他对医学与生命价值的理解。我们在几位年轻人创办的上海“醒来”死亡体验馆，体会了一把并非纯属游戏的死亡滋味；请王一方、陆晓娅和陶国璋三位内地和香港的教授，为我们描述象牙塔内外的生死课程；而在京医院和社区医疗机构，我们发现，代表着更多人文关爱的缓和医疗和临终关怀，已经在身边生根，但受益者仍非常有限。
“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。”这是理想，也是我们希望能够照见你我的现实。■
对生命的努力与放手“缓和医疗是肿瘤内科大夫必须了解的一个重要内容，老年内科、心内科、肾内科，甚至所有的医生、护士和老百姓，都需要了解缓和医疗是什么。那就是生命的有限性，医疗是干什么的，医疗不是永远治愈，也治愈不了。但缓和医疗可以给你更好的生活质量。”——医院老年科宁晓红■生命由谁做主？两年了，刘靖始终不能释然。
年春，99岁的父亲患上肺炎。医院。因为老人有陈旧性肺气肿，医生立即把家属招到办公室征询：“要不要上呼吸机？”
“选择与尊严”网站、“生前预嘱推广协会”志愿者刘靖，无论如何不愿开口说放弃。“医院不做任何努力就让父亲走了呢，就像面对生离死别的至亲，我紧紧抓住不肯放手。姐妹也一致要求抢救。”
口腔呼吸机戴不成了，只好退到气切（切开气管），否则老人吸痰不利，一口痰堵住便有生命危险。从那一刻起，刘靖就永远听不到父亲洪亮、慈爱的声音了。看着老人一天十几次忍受惨不忍睹吸痰的痛苦，她和姐妹心如刀绞。
最后的日子里，父亲经常向刘靖姐妹们摇头。刘靖猜，那摇头里有无奈也有放弃。“谁也没正式问过他，是想放弃治疗吗，我们不忍心。”刘靖在回忆文章里写道。
老人不能表达，只能点头与摇头。最初刘靖的妹妹给他买了个书写用白板，老人能很吃力地写下几个字表达意思。大家只有猜他的意思再说出来，他用点头摇头来确认。多数情况这种“打哑谜”没有结果。刘靖清楚记得父亲最后一次给她写下的是“去吃碗肉丝面”。
即便饱受煎熬，老人的头脑一直清楚。刘靖相信，父亲曾满怀信心地期盼、等待着病愈，一如他在50年代被审查、“文革”时期被迫害没有灰心丧气一样，他认为自己能渡过难关，奇迹一定会发生。
直到年底的一天，父亲的心律率高达次/分左右，医生用了药医院看望老人。意识到最后的时间来了，刘靖和家人终于一致同意不做电击、心脏按压等“无谓的抢救”，让饱受折磨的父亲安静地走。
年1月9日，命若游丝般的老人在坚持了20天后，走了。
刘靖明明白白地看到，父亲一辈子经受的苦难都不如他辗转病榻这1年零8个月。那种苦难是无助、无望的，他自己也无法表达接受与拒绝。“如果父亲之前有过对生命末期的表示，我们也许会遵从他的意愿，可是他没有。”
“怪他老人家没有先见之明、没有交待？怪我们优柔寡断措施不力？抑或怪上苍无情无义？”刘靖冥思苦想没有答案。谁不愿意自己的至亲走得从容、平顺、安详呢？然而生命里没有如果。
刘靖在“选择与尊严”网站和“生前预嘱推广协会”担任志愿者，她的日常工作其实正是要让更多人了解到何谓“尊严死”，在意识尚清醒时作出自己的抉择。
10年前，这个网站由大将罗瑞卿的女儿罗点点和陈毅的儿子陈小鲁共同创办。一开始，罗点点只是和朋友们半开玩笑地说，弄一个“不插管俱乐部”，“临终时不过度抢救，不搞插管、心肺复苏这些”，后来却办成了一件正经事。
罗点点，尊严死提倡者，推广传播生前遗嘱（孙俊彬）
两人都经历过至亲的生离死别，临终时却情形迥异。
陈小鲁在接受《看见》和财新访问时提到，去世前，71岁的陈毅被癌症折磨得不成人形，只能靠呼吸机、输液、打强心针勉强维持。老人曾开玩笑说，“我现在都成机器人了”。陈小鲁记得，父亲心跳停止的时候，电击使其从床上弹了起来，非常痛苦。在外人看来，这些都是对陈毅生命的延续。“但延续的后果是什么呢？”陈小鲁坦言，“他痛苦，大家也痛苦，也是对国家资源的浪费。”
中年陈小鲁曾问过的医生，能不能不抢救了，让父亲平静离去？医生的两句诘问让他难以忘却：“抢救不抢救，你说了算吗？我们敢吗？”
年，罗点点的婆婆患病入院。因为依稀记得婆婆说过，不希望自己病重时切开喉咙，插上管子。关键时刻罗点点作出了停用呼吸机的决定。然而抱着婆婆，罗点点忽然感觉到老人身上的体温，看到了她合上的眼皮里眼睛在转动，她的决心骤然崩溃。“我有什么权利去决定他人的命运，我怎么知道自己做的是不是她想要的呢？”还好，几天后她在家里书中发现了一张婆婆留下的纸条，上面清楚地写着不希望过度抢救的要求，她还委托学医出身的罗点点对自己做善终处理。
在心惊肉跳和后怕之后，罗点点想到，如果人们能在意识清醒时便有那么一纸文件，写明希望如何离开，如何度过生前的最后时光，岂不是为这个困境提供了一条出路？
年，美国加州通过了《自然死亡法案》（NaturalDathAct），允许患者依照自己的意愿，不使用生命支持系统延长临终过程，自然死亡。而在中国，大多数情况下都是由家属来做关乎手术、治疗和生命的决定。
年底，罗点点创立了北京市生前预嘱推广协会。生前预嘱（Livingwill）的概念来自西方，指人们在健康或意识清楚时签署的、说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要哪种医疗护理的指示文件。它不是传统的法律意义上的遗嘱，不违反绝大多数国家现行的任何法律。
“选择与尊严”网站以美国人吉姆·托维的文件为蓝本，根据中国的法律环境和使用者的特点修订出了预嘱的文本《我的五个愿望》：
我要或者不要什么医疗服务；
我希望使用或者不使用生命支持治疗；
我希望别人怎么对待我；
我想让我的家人和朋友知道什么；
我希望谁帮助我。
文本中还有这样的提示：
无论您如何选择都是对的。没人能在伦理道德上批评您。
如您改变主意，文件中所有已填写的内容可随时修改和撤销。
北大医学部的人文医学教授王一方很认可罗点点的倡导：“每个生命都不能放弃，都是宝贵的。不选择积极抢救就是不要硬扛。这是个很难的决定，万一这个人挺过去了呢？但是也要讲究挺过来之后的生活质量，你是救过来了，但可能变成植物人了。有些人总是有着这样的观念：只要我妈还在，我们整个家就在。你妈是以苦难在维持着的，是没有任何生活质量的。这种孝是一种病态的孝。不要在乎别人怎么说，你自己要做个明智的选择。”
然而采访时，罗点点用平静柔和的语气强调，只要是基于理性的自我选择，都值得尊重。“生前预嘱，以及我们所讨论的各种各样的尊严死的问题，是没有答案的。我们并不是说只有放弃过度抢救、追求有尊严和无痛苦的死亡，才是合理和正确的，没人有权利说这种话。如果你和家人决定，就是要尽一切金钱和能力，坚持到最后一秒，那也是值得尊重的决定。”更何况，对那些处在生死边缘，没有足够医疗救助机会的人而言，奢谈“尊严死”无异于一种冒犯。她为协会的志愿者规定了“第一时间缄默”原则：“我不会拉着你说，你信吧，类似于某种传教。只有自己能把自己的愿望说出来，这才是正确的。”
但这样的推广和获得理解显然还需要时日。身为网站志愿者的刘靖，便感觉父亲“不大理解也不愿意了解孩子们在做什么“，“我想他对我们的理念和工作有很多误解。我们把罗点点等人出的书《我的死亡谁做主》拿回家，父亲问妹妹，拿来这书干什么？可见他排斥。”
刘靖没有对父亲做任何解释。“点点说得对，选择自己的死亡方式没有对错，只要你认为对就好。我只是为他老人家走得如此艰难、悲惨而深深地难过、痛楚……”
截至发稿时止，已经有人通过“选择与尊严”网站填写了生前预嘱。罗点点说，出于隐私保护的考虑，他们从未公开过填写者的性别、年龄和其他数据。但她告诉我，张爱萍将*的夫人李又兰在读过《我的死亡谁做主》之后，填写了“我的五个愿望”，申明放弃临终（过度）抢救。“李又兰阿姨或许是我们生前预嘱帮到的第一人。”
■从前看病是看不到人的在面临“生死抉择”时，希望不做过度抢救的人，能够收获怎样的余生呢？罗点点表示，“不再以治愈疾病为目的，而是让他在临终时尽可能安稳，没有痛苦，走向他生命的终点——这就是缓和医疗。”
缓和医疗，又称姑息或舒缓治疗、安宁疗护，源自英文PalliativCar，后转化为SupportivCar。由英国圣公会护士桑德斯医师提出，多年积累后英国也成为了全球死亡质量最高的国家。
WHO在上世纪90年代初提出了缓和医疗的原则：
维护生命，把濒死认作正常过程；
不加速也不拖延死亡；
提供疼痛的缓解服务；
提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰。
年，WHO对缓和医学的定义进行了修订，特别考虑到“躯体、精神心理、社会和灵*”（简称为“身、心、社、灵”）的需求。“今天的缓和医疗已经不等同于临终关怀，而是涵盖了临终关怀的概念，是对于老年病、慢性病和危重病人，从确诊开始的全程照护和对症治疗”。医院前肿瘤科主任刘端祺教授说。
缓和医疗在中国起步并不晚，但步伐很慢。早在年，天津医学院便建立了专门收治晚期肿瘤患者的姑息治疗病房。90年代后期，医院的马克和上海的施永兴分别在各自的领域开始了探索。但真正在从事肿瘤和老年治疗的医学界对此形成部分共识，来自年开始的几次赴台之旅。
中国生命关怀协会常务理事施永兴（沈煜）
当时，刘端祺组织了13名在北京从事肿瘤治疗的优秀医生，去安宁疗护亚洲排名第一的台湾参观。医院肿瘤血液科的秦苑、医院肿瘤科的王医院、医院后，“受到极大的震撼”。
“第一是洗澡机。病人能使用号称上百万新台币的超声波全自动洗澡机，人躺在里面，出来就全身都清洁了。去他们的安宁病房，他们的编制可能是20张病床，但是他只开了十几张床，问他为什么，他说我们护士照顾不够。按他们的管理规则，你要开安宁病房，病患和护士的配比是1：1，到不了这个配置的话就不能开。”
医院，病人会受到包含医生、护士、社工、心理医生、志愿者、营养师等人组成的团队治疗和照顾。社工和志愿者一见到病人抵达，便以专业态度引导对方，告知就诊流程。病房每张病床都铺有家居感觉的床品，装上有隐私考虑的门帘。不医院还特别开辟了祈祷室或“蓬莱阁”，给予信徒与自己对话或与亲人交流的私密空间。秦苑说那也是团员们的一次“灵性复苏之旅”。
“我和我的同学，美国一个资深的神经内科大夫讨论这个的时候，他非常不客气地说，‘你们从前说的对身体的照顾都还不是很准确，准确来说只是照顾一个器官。’那时我才知道自己以前只是一个看病的大夫，去了台湾才真正看到怎样去照顾一个生病的人，在我以往的工作模式中其实是看不到人的。”
目前，受条件约束，国内缓和医疗对于港台和海外的借鉴和实践多集中在身、心的层面。“你疼痛，给你止痛，呕吐的话给你止吐，吃不下我们给你营养支持。”而在半个多世纪的诊疗里，相当多的中国医生和病人都认为，忍受疼痛是“非常勇敢和优秀的表现”。今天这种现象被1-10的疼痛量表和更具关怀的治疗取代。“如果病人觉得特别疼，要尊重和信任他的感受，而不是作出想当然的‘耐受力差’的判断。”秦苑说。
医院前肿瘤科主任刘端祺教授说“，缓和医疗不等同于临终关怀，而是涵盖了临终关怀的概念，是对于老年病、慢性病和危重病人从确诊开始的全程照护和对症治疗”（刘浚）
医院综合科的赵苇苇介绍，对于癌症终末期的病人，医院不愿做“抽腹水”的治疗。“他们觉得已经很晚期了，抽腹水是治标不治本的。缓解症状只是暂时性的，但是今天放掉这么多，明天一定会有，有可能过一周两周三周，还会再长出来，（他们）就不想做。”
“有些病人肚子比10月怀胎还要大，肚脐眼也凸出来。病人很痛苦，腹水大了以后，它会压迫输尿管泌尿系统，导致肾坏死。但放胸腹水，又不能放太快，因为病人得同时补充白蛋白，白蛋白丢失，又会增加胸腹水产生的量，因此会产生一个恶性循环。我们给他们做了处理，症状就好多了。”
■话术的魅力美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔，镌刻着医生特鲁多的名言：“有时去治愈；常常去帮助；总是去安慰。”
这句话，成为无数中外医师刻入心扉的行业指导。在缓和医疗里，“话疗”对病人和家属都发挥着极大的作用。而“告知坏消息”则是非常重要的功课。
比如他突然肚子疼来看病，检查时发现肚子里有什么问题，他的症状一点一点加重，你让他回忆就是帮助他整理这个过程，每次他讲到加重的时候，你就让他停下来，说：“噢，我听到你说又出现了一个什么什么症状，是吗？”病人就会说：“是啊。”在沟通中一点一点地将坏消息暗示和铺垫给他，他也一点点接受。讲到最后，就说出现了什么问题，这样就可以谈了，“那您看了那么长时间的病，前面的大夫都是怎么说的呢？”如果突然告诉他，就有一种落体跳崖的感觉，这和一步一步往下走不一样。我会试探地问：“我大概知道您的情况了，您到这儿来之后我们还会做一些检查，您自己怎么想呢？您愿意了解您的检查结果吗？”
这是秦苑现在和癌症终末期病人沟通的流程。“这些很细的东西和我以前工作的理念完全不一样。以前是告诉你我们有什么，现在是看你需要什么，我们给你什么。这样做沟通成本非常高，但和病人的链接深度非常不一样。我以前只会看病的那点事儿，和病人就是鸡同鸭讲，两个人都不在一个层面上。”
比如说家人都死于癌症，自己又有一个独子，他的恐惧就会出来，他知道自己要不久于人世了，他儿子已经结婚了，就会考虑要不要他儿子要孩子，他会害怕儿子生的孩子也是癌症。在缓和医疗我学到的就是，我们并不能给他答案，但是你只要诱导他把担心和恐惧的问题说出来，他的压力就会减轻很多，让他受到一个真诚的支持，有人愿意陪伴他一起去面对这些困境。我们是不可能帮他做选择的，只要表达这样的意向，对病人就是莫大的支持。
宁晓红原来在协和肿瘤内科，因为老年科主任刘晓红力邀，来到老年科充分实践自己的缓和医疗理念。她和我们说话时语速很快，绝无冗语。但和病人交流时则循循善诱，运用各种方法来保障病人和家属的知情权、选择决定权，满足病人“并非不可能实现的愿望”。
宁晓红原来在协和肿瘤内科，因为老年科主任刘晓红力邀，来到老年科充分实践自己的缓和医疗理念（刘浚）
在我们缓和医疗培训的一次演练里，有人扮演护士，去照顾一个50多岁的、腹腔肿瘤转移的病人。病人说：“唉，我想去看我的一个哥哥，他在天津，但是我能不能去啊？”（演练中的）护士没有搭茬，因为不知道怎么搭。换我，我就会说：“你哥哥是怎么回事啊？”就跟他聊家常。接着我会说：“我觉得可以去。我跟你老伴说，我们一起商量商量，这事很重要。但是以你现在的情况坐火车、坐汽车，我觉得你够呛。如果你非去不可，我有个主意，救护车你觉得行吗？”我就是个建议者，首先我尊重他想要看哥哥的愿望，非常理解，而且我是从心里非常积极地想要达成。我提出这个的时候，患者就说：“行啊，救护车行。”
这个演练给出的例子就是，我们不知道在病人心目中什么最重要，但是我们要去探究。不去探究你就什么也不知道。
有的病人说我不想死，我很害怕，缓和医疗的做法是告诉他说：是，我也不想死，要死的时候我也会害怕。而不是跟他说：“你要看淡死亡啊！是吧，死是人生必经的一个阶段，你要正视它。”什么是死亡教育？你凭什么让别人看淡，你经历过死亡吗？所以这里不是教育，其实是一个倾听。以前我们可能会安慰病人说：“你放心，医院，一定会治好的！”但在面对死亡这个话题时，安慰是特别苍白无力的。今天我们会带同理心地引导：“原来你是在害怕，那你能不能说你在害怕些什么？不知道你还有什么想让我们去做的？”他会说：“我特别害怕，死的时候是不是会非常痛苦？我是不是会憋死？我是不是会痛死？”我们会以医生和护士的经验，告诉他们一些事实：“你不会憋，你的肺功能很好。”“那我会怎么样？我会痛死吗？”有一个人曾经问我说，我的肚子会不会爆炸？那我们就告诉他，其实不会。爆肯定不会，但有可能会感觉到胀，胀的时候我们可能会用什么样的药，如果还不行，又会用什么样的方法。
比如有个病人是外阴肿瘤转移到腹股沟，腹股沟整个都烂了，都能看得到洞。病人她倒不害怕，她是痛，要止痛药。她是一个大学教授，虽然不是学医的，但知道她那块儿有支动脉，就问了我一个问题：“我这儿会破吗？”我认为她非常严肃地问了我这个问题，我就不能告诉她不要瞎想，让她去逃避。我告诉她，肿瘤确实有可能一下就把动脉侵蚀破。动脉一破，那血一下子就多了。我接着说，如果真的破了的话，那是你的造化，因为那样会很快（离世）。有一天我给同学们讲到这个例子，他们就笑。我说你们笑什么？是我说得不对，还是我说的方式你们接受不了？我把我的反馈告诉你们吧：我把这些告诉病人以后，病人就说，“嗯，我知道了。”非常平静。再后来，过了两三个月，病人去世了，她女儿告诉我，“我妈走了。我妈得病之后受了非常非常多的苦，但我觉得，她真的是一个有造化的人。正如你所说，她真的是那儿出血了，然后没有任何痛苦，非常平静地走了。”所以我说，我们给病人的这些关于死亡的知识，真的是那个时候他们非常需要的。你干嘛不告诉她？如果你有，就告诉她。
很早我就跟她的女儿说，你妈这样走是有可能的。那到那个时候你要做什么？我说你就准备几样颜色比较深的东西，医院里的床单都比较浅，那个时候如果到处鲜红，不管家人还是病人看见了都特别恐惧。一旦真的出血，你用深色毛巾去覆盖一下，看上去不那么刺眼。
这让63岁的北师大教授陆晓娅分外唏嘘。年那个炎热的夏日，她和妹妹把肝医院，没有病房，父亲躺在过道中，直到单位领导出面，才进了急诊室。没多久，父亲开始吐血。陆晓娅找到医生，焦虑地问，该怎么办？得到的回答是，“你们难道没有准备吗？”不知如何应对的她和妹妹在悲伤中慌乱地一次次为父亲擦去血迹，等母亲赶到时，他已经停止呼吸。“一切都是那么匆忙，好像只是为了尽快腾出一个床位……”
在台湾参观时，秦苑看到整个接诊团队在跟进的过程中，除了有病人的病史、病历，紧接着病人的家庭系统图就出来了。“这个人是什么状态？谁在主要照顾他？谁是他的经济支持者？家庭关系？经济关系？性格特征？原来是什么样的经历和背景？包括情绪的评估，一整套全都出来了。于是社工、心理师开始介入。你就会发现特别不一样，高度个体化就体现在这儿。”有医生和护士想不通，干嘛要了解和介入人家的家事？但在缓和医疗的倡导者看来，病人的症状、情绪和家庭关系密不可分，医者要做的不是干预，而是了解和疏导。
由布达佩斯医生巴林特创立发明的巴林特小组，组员一般七八名到十多名，定期碰头。小组成员会共同探讨所遇到的医患困惑，让临床各科医生更好地了解患病之“人”，以提高医生的沟通技巧以及避免医生职业耗竭。这一形医院得以采用。
病人的家庭关系，家属的情绪乃至居丧期的心理安慰，都属于缓和医疗